Diagnose
“Mijn broer Ruud (54) kreeg plots een hersenbloeding. Zijn spraak was zeer beknopt waardoor communiceren met hem heel moeilijk was. Hij moest zo goed als opnieuw leren spreken. In januari 2022 kwam het verdict: een hersentumor.”
Op dat moment verloopt de communicatie via haar broer zelf. “Dat ging bijzonder moeizaam omdat communiceren door de hersentumor net zeer moeilijk was. Je wil medische informatie bekomen via het ziekenhuis, maar dat heeft heel wat voeten in de aarde gehad. Verpleegkundigen mogen je niet te woord staan over zijn situatie. Als je belt, word je meermaals doorverwezen of gevraagd later terug te bellen naar alweer een andere collega. De specialisten zijn enkel op bepaalde momenten bereikbaar. In het begin liepen we echt wat verloren. Terwijl we naarstig op zoek waren naar informatie over zijn toestand.”
Ruud en zijn vrouw, de mama van zijn zoon Toon (17) zijn al enkele jaren gescheiden. Ruud en zijn huidige partner waren recent uit elkaar. Zij besloot toen ze hoorde wat hem overkwam om hem te steunen en er voor hem te zijn. “Zij en zijn zoon Toon gingen ook geregeld op bezoek. Misschien hadden zij via artsen meer informatie gekregen of moesten zij ook zo zoeken toen. Het feit was dat de informatie niet doorsijpelde tot bij ons.”
Ze kregen een afspraak wanneer de resultaten van de punctie binnenkwamen. “We hoorden bij de neuroloog een vrij zakelijk overzicht van de situatie. De man toonde wel empathie en begrip, maar toch blijft zoiets heel kil. Je weet dat als je met je moeder en de familie samen moet langsgaan, dat het geen goed nieuws zal zijn. Je bent je daar heel bewust van en toch, toch is dat een grote schok en een onwezenlijk moment.”
Behandeling
Schok
Er werd meteen gesproken over de behandeling.
“Twee weken na onze afspraak bij de neuroloog zou de behandeling starten. Op Valentijn, 14 februari. Eerst bestraling en chemo gedurende zes weken. Daarna een afwisseling van 23 dagen rust, gevolgd door 5 dagen chemo. En dat dan zes keer achter elkaar.”
“De prognose moesten we zelf bevragen. Mét de behandeling zou hij waarschijnlijk nog een jaar of anderhalf jaar te gaan hebben. Genezen zat er dus niet meer in.”
“Dat ligt me heel zwaar. Onze eigen vader is gestorven rond die leeftijd, mijn stiefmoeder is zo jong overleden. Mijn man zijn moeder is jong overleden. We hoopten dat het bij hen drie zou stoppen. Mijn broer zei vrij snel: ‘Ik dacht dat ik ouder zou worden dan ons vader, maar dat zal er niet inzitten.”
Mallemolen aan documenten
“Ik had meteen door dat ik vanaf dat moment mantelzorger was. Vooral de administratie nam ik op mij. Een hele mallemolen en van het kastje naar de muur gestuurd worden. Dat was heftig. Ik was heel blij dat Ruud z’n ex er voor hem was en hem fysiek wilde verzorgen. Die combinatie had ik niet aangekund. Dat zie ik heel goed in. We zijn nu een aantal maanden ver en ik voel dat ik op mijn tandvlees zit.”
“Je weet niet welke papieren je in orde moet brengen. Je moet het allemaal zelf uitzoeken. Heb je iets in te vullen voor het ziekenfonds? Dan moet je dat laten aanvullen door de arts en moet je daar weer een afspraak voor maken. Heeft het ziekenhuis wat nodig? Dan moet je eerst weer naar het ziekenfonds. Er is ook geen lijstje dat je kan volgen om ‘in orde te zijn’ en te weten waar je recht op hebt.”
“Gezien mijn job sta ik administratief sterk. Ik heb uiteindelijk wel alles gevonden. Maar omdat er geen coherentie is, kroop daar heel veel tijd en moeite in met frustratie tot gevolg. Dat zou écht efficiënter moeten kunnen. Je zit al met zoveel vragen en zorgen. We hebben ons heel vaak afgevraagd hoe mensen die niet assertief zijn, niet administratief sterk staan, of zelfs geen computer hebben hier door zouden moeten.”
Palliatieve zorg
“Een vriendin van mij is rouwtherapeut. Ze gaf me een brochure van LEIF (Levenseinde Informatieforum) en raadde ons aan om contact te zoeken bij het palliatief netwerk van Palliatieve Zorg Vlaanderen in onze regio. Daar kregen we een maatschappelijk werkster als contactpersoon en toen kwam er wat verlichting. We konden bij haar terecht met vragen. Af en toe nam ze zelf telefonisch contact met ons op. Ze maakte ons attent op zaken die we in orde moesten brengen. Ze stond ons bij met raad. We hebben heel veel aan haar gehad. Zeker ook voor wat ons neefje betreft: Toon. Wat als Ruud sterft voordat Toon 18 jaar is? Wat met een huis met 100% schuldsaldoverzekering?”
“Eigenlijk zou je iemand moeten hebben die naast je staat vanaf het begin van zo’n traject. Iemand die je kan aanreiken wat je moet doen en waar je alles kan vinden, die weet waar je recht op hebt, etc.”
‘Sterk houden en steun krijgen’
“Gelukkig waren ze op mijn werk heel begripvol. Ik heb me altijd al ingezet en was amper afwezig. Mijn baas weet dat en toonde in deze situatie veel begrip. Voor Ruud wil ik er ook zijn, en misschien gaat dat in de toekomst harder nodig zijn. Dan laat ik me thuisschrijven door de dokter. Ik weet van mantelzorgverlof, maar dat is echt een aalmoes.”
“Onze familie is er eentje van vechten en doorzetten. Hoewel ik mijn emoties zeker toelaat, en soms zo zou kunnen wenen, toch blijft het idee er in zitten van niet op te geven en mee te blijven vechten. De ingesteldheid van Ruud doet daar veel aan. Hij zit er niet depressief bij en probeert echt nog te léven. Dat helpt ons ook.”
“Zo gingen we in juli samen naar Frankrijk met het gezin. We kregen daar telefoon van een andere neurochirurg. Hij zou mijn broer wél willen opereren om de tumor te verwijderen. Zo’n 80 % zou hij verwijderen. Patiënten bij wie de operatie slaagt, leven nog zeven jaar, zei hij. Maar dat is natuurlijk risicovol en als de tumor explodeert, kan mijn broer vier of vijf weken later dood zijn. Er is sowieso een lange revalidatie aan verbonden.”
23 augustus 2022 moet hij de neurochirurg laten weten wat hij heeft besloten.
“Mijn broer vroeg zowel aan mij als aan zijn ex wat wij zouden doen. Gezien we intussen een half jaar na diagnose zijn en we weten wat het vooruitzicht is, zeiden we beiden ‘ja’. Ruud zei daarna ook: ‘Dan zal ik me laten opereren.’ Hij denkt er nog even verder over na. We weten ook niet in hoeverre het lukt met denken en overwegen gezien die tumor in zijn hersenen zit.”
Noden
“Nu hebben we geen vragen over administratie. We brachten intussen ook andere paperassen in orde. Een testament bijvoorbeeld. Daar gaf de maatschappelijk werkster ons goede raad. Intussen is Toon namelijk 18 jaar geworden. Gezien zijn leven emotioneel op losse schroeven staat en hij het gevoel heeft volwassen te zijn maar wij dat als familie niet altijd zo ervaren, en zijn mama samen met haar huidige partner vrij labiel is, wilden we voorkomen dat Toon het huis in handen krijgt, het pensioensparen van zijn papa meteen krijgt en dat mogelijks op korte tijd zou kunnen opgebruiken. Het feit dat we op papier vastlegden dat hij dat tot zijn 25ste niet alleen kan, tenzij hij mijn toestemming heeft, bracht hem precies rust. Dat testament staat niet geregistreerd bij de notaris, maar de naasten zijn ervan op de hoogte. De notariskost is vrij hoog en dat is nu geen optie voor Ruud. Wij zouden dat kunnen betalen maar dan komt dat nogal gemanipuleerd over waarschijnlijk, terwijl we dat net niet willen. Als het na zijn overlijden tot betwisting zou komen, kunnen ze het aanvechten en zien we dan wel.”
“Toon studeerde af en haalde zijn diploma omdat hij gedelibereerd werd. De politieopleiding waar hij vroeger over sprak, is nu een sabbatjaar geworden. Maar eentje waar hij nu niet de financiële middelen voor heeft. Toen mijn man hem sprak over een verkort traject wilde Toon daar niet van weten. Via via vingen we op dat hij wiet zou dealen. Hij werd voor de ziekte van zijn papa al eens gevat met een te grote hoeveelheid wiet op zak. Toen trad Ruud daar tegen op. Nu laat hij het gebeuren. Hij kan zich er nu niet druk in maken.
Emotioneel is het dus wel zwaar en begint het zijn tol te eisen. Enerzijds is het onhandig dat je steeds bij nieuwe hulpverleners terecht komt, je moet elke keer het hele verhaal doen. Anderzijds helpt dat ventileren ook wel. Je kan ongeremd zeggen hoe je je voelt. Dat is bij vrienden soms helaas anders. Dan vragen ze hoe het met je gaat. Tien seconden nadat je van wal steekt, zeggen ze: “We gaan erover ophouden en over wat anders praten, ik krijg er koud vlees van.” Einde gesprek. “Het helpt mij wel dat ik dan kan ventileren bij mensen in het vak die ook weten waarover we spreken. Al blijft het jammer dat de communicatie bij vrienden moeilijk verloopt, mij zou het wel helpen een luisterend oor te hebben bij mensen waar ik me vertrouwd mee voel.”
Het verdere verloop van het traject van Ruud kennen we niet. Op 23 augustus 2023 moest hij laten weten of hij de tumor wil laten verwijderen.