Palliatieve zorg, VZP en LEZ
Palliatieve zorg, vroegtijdige zorgplanning (VZP) en levenseindezorg (LEZ). Navigeer door de verschillende blokken aan de hand van de inhoudsopgave.
Wat vind je hier?
Wat is palliatieve zorg?
We spreken over palliatieve zorg vanaf het moment dat je te horen krijgt dat je als patiënt niet meer zal genezen. Je kan naast curatieve (genezende) behandelingen ook meer focus gaan leggen op kwaliteit van leven. Wat vind je belangrijk? Welke zorg wens je nog? Hoe wil je je voelen? Wil je nog strijden en ziek zijn van chemo als er geen genezing in zit? Dan ga je van cure naar care en focus je meer op welzijn en pijnstilling.
Palliatieve zorg kan dagen, maar ook weken, maanden en zelfs jaren duren. Palliatieve zorg is dus niet hetzelfde als terminale zorg.
"Je kan hier beroep op doen, vanaf de persoon verneemt dat hij niet meer zal genezen."
We vatten het even voor je samen. Weet dat je heel veel informatie vindt op de website van Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Palliatieve zorg…
- is gericht op het verlichten van pijn en andere klachten, zodat de patiënt en de naasten zo veel mogelijk levenskwaliteit en comfort ervaren.
- is totaalzorg: er is niet alleen aandacht voor fysiek lijden, maar ook voor psychische, sociale en spirituele behoeften. We noemen dit de vier pijlers van palliatieve zorg.
- biedt ondersteuning aan zowel de palliatieve patiënt als de mantelzorgers en naasten.
Daarom legt palliatieve zorg veel nadruk op:
- Zorg op maat: De zorg wordt afgestemd op de wensen en behoeften van de patiënt en die van de naasten. Hoe mensen omgaan met ziekte en de dood, is voor iedereen verschillend. Palliatieve zorg houdt zo goed mogelijk rekening met die verschillen.
- Respect voor autonomie: Dit betekent dat patiënten altijd het recht en de mogelijkheid hebben om te beslissen wat er met hen moet gebeuren.
- Communicatie en vroegtijdige zorgplanning: Om autonomie te garanderen en zorg op maat te bieden, zijn communicatie en vroegtijdige zorgplanning essentiële schakels in palliatieve zorg.
Wanneer iemand palliatief wordt en thuis verzorging ontvangt, heeft die recht op een palliatieve premie. Er is bijvoorbeeld een verhoogde tegemoetkoming voor medicatie. Voor meer info, klik hier.
Waar kan ik terecht voor palliatieve zorg?
De eerste stap is steeds: spreek je huisarts erover aan als hij/zij dat zelf nog niet deed. De huisarts kan jullie info verstrekken over palliatieve zorg en de mogelijkheden die voor jullie van toepassing zijn voorstellen.
Wist je dat heel Vlaanderen opgedeeld is in 15 zones? De 15 Vlaamse netwerken palliatieve zorg. Als je op de website van Palliatieve Zorg Vlaanderen een kijkje neemt, zie je tot welk netwerk jij je kan richten wanneer je met vragen en/of noden zit. Er staan telkens contactgegevens bij. Ja, ik wil meer informatie over tot welk netwerk ik me kan richten.
Voor uitgebreidere informatie over volgende onderwerpen kan je verder door naar de website van Palliatieve Zorg Vlaanderen.
- Over palliatieve zorg: wie verleent het? Voor wie is het? Wat is het precies? wat met kinderen? …
- Wat doet het met jou? Met je pijn, opduikende levensvragen, omgaan met emoties,...
- Wat kan de patiënt allemaal zelf bepalen? Dat staat uitgebreid op de website, maar lees je ook al samengevat in de tekst hieronder
- Waar heb je als patiënt en/of als mantelzorger recht op? Dat gaat van verlofstelsels tot premies. Je vindt er ook informatie over bij het luik: financiële informatie en werk.
- Waar kan je met de zorgvrager heen?
Tip: Papieren brochure?
Heb je voor je naaste liever een papieren versie van de basisbrochure over palliatieve zorg? Neem contact op met het netwerk palliatieve zorg in je buurt. Zoek het netwerk in jouw buurt hier.
Vroegtijdige zorgplanning (VZP)
Je naaste denkt als patiënt zijnde best op voorhand na over welke zorg die later wil en niet wil. In het geval van ziekte en zeker in een palliatieve situatie, is het aan te raden om hier tijdig bij stil te staan. Belangrijk is om hier samen over te praten. Je kan daar als mantelzorger vervolgens beter rekening mee houden bij de organisatie van de zorg. Mogelijks komt er ook een moment dat je naaste zelf niet meer kan aangeven wat hij op dat moment nog wenst.
Dat proces om over de toekomstige gewenste zorg na te denken noemt men vroegtijdige zorgplanning (VZP, ook gekend als voorafgaande zorgplanning). De wensen die je wilt vastleggen rond je zorgplanning kan je neerschrijven in de Wilsverklaringen. Daar hebben we het wat verderop nog over.
Tip: Je hoeft zelfs niet te wachten tot je (ongeneeslijk) ziek bent. Als je op een moment dat je nog jong en gezond bent, al eens rustig denkt over wat je later wel of niet wenst, voelt dat wellicht ook als een minder zwaar thema aan.
Alle uitgebreide informatie hierover vind je op de website van Palliatieve Zorg Vlaanderen.
Wilsverklaringen
Het klinkt mogelijks veel te vroeg, maar we bieden de informatie omtrent wilsverklaringen hier al aan. Vooral omdat het zaak is dit tijdig vast te leggen.
Erna nemen we je mee op pad over waar en hoe je palliatieve zorg kan krijgen als mantelzorger en patiënt.
Vijf wilsverklaringen
In België kan je op bepaalde documenten (wilsverklaringen) aangeven welke zorg je later wil krijgen en niet krijgen. In België zijn er 5 wettelijke wilsverklaringen.
Sommige van de wilsverklaringen kan je laten registreren bij je gemeente. Dit is niet noodzakelijk. Het allerbelangrijkste is dat je erover spreekt met je naasten en je huisarts zodat zij op de hoogte zijn van je wensen en daarmee rekening kunnen houden indien je wilsonbekwaam bent.
De blanco documenten zijn te vinden op de website van Palliatieve Zorg Vlaanderen en andere organisaties zoals LevensEinde InformatieForum (LEIF), de mutualiteiten, enz. Bij het invullen van wilsverklaringen kan je altijd hulp vragen aan je huisarts of kan je terecht bij de thuisverpleging, zorgverleners in het ziekenhuis, de 13 regionale LEIFpunten en de 15 regionale Netwerken Palliatieve Zorg.
Deze wilsverklaring heet in de volksmond de negatieve wilsverklaring. Daarin leg je op papier vast welke zorg je wil en welke behandelingen je niet meer wil krijgen.
Je kan zelf een document opmaken, maar je kan ook een van de bestaande geldige formulieren in te vullen, te dateren en te ondertekenen.
Waarom deze wilsverklaring?
Wanneer je plots zwaar ziek wordt of een ongeluk krijgt, doet de arts in eerste instantie alles om je leven te redden. Maar het kan zijn dat je dat in een bepaalde situatie niet meer wil. Het is belangrijk dat een arts dit weet. In de negatieve wilsverklaring kan je aangeven dat je geen reanimatie meer wil (DNR of “Do Not Reanimate” in medisch jargon), dat je geen antibiotica, sondevoeding, chirurgische ingreep of verdere kankerbehandelingen meer wil.
De wilsverklaring inzake euthanasie. Het is belangrijk om te weten dat deze wilsverklaring alleen van toepassing is als je bijvoorbeeld door een ongeval, een hartaanval of een beroerte in een onomkeerbare coma belandt. Dan rijst de vraag of je in leven wil gehouden worden of dat je zelf toestemming geeft om in deze situatie een einde aan je leven te maken. Je duidt hierbij ook één of meerdere vertegenwoordigers aan, die jouw wensen kenbaar maken wanneer je jezelf niet meer kan uitdrukken. Met deze wilsverklaring dien je dus geen euthanasieaanvraag in.
Daarnaast kan je ook een wilsverklaring invullen over het schenken van je lichaam aan de wetenschap na je overlijden.
Hierin maak je je keuze inzake je uitvaart bekend. Wens je uitgestrooid te worden na crematie? Zo ja, waar? Wil je volgens bepaalde religieuze rituelen je afscheidsplechtigheid hebben?
De wilsverklaring waarin je aangeeft dat je geen, of beperkt organen wil doneren. Standaard is elke meerderjarige Belg donor na overlijden. Wil je dit niet dan kan je je daartegen verzetten en kan je je weigering laten registreren in het nationaal register.
Je kan deze documenten op elk moment opnieuw invullen of aanpassen. Op die manier weten je naasten en zorgverleners wat jouw wensen zijn over de zorg die je wel of niet wil krijgen, of je je lichaam aan de wetenschap wil schenken, of je organen wil doneren en of je euthanasie wil als je in een onomkeerbare coma belandt. Het is belangrijk dat je deze documenten zelf (eigenhandig) opstelt en dat je omgeving weet waar de documenten zijn.
Waar kan je naartoe als de patiënt behoefte heeft aan palliatieve zorg?
Waar kan je als mantelzorger heen?
Inloophuizen
Daar kunnen zowel de patiënt als zijn naasten terecht. Ga er langs voor informatie, het vinden van (h)erkenning en het vinden van rust.
Bij inloophuizen kan je terecht voor informatie, worden er activiteiten georganiseerd zoals massages, creatieve workshops en kunnen patiënten er praten met lotgenoten. Ook de mantelzorgers kunnen er terecht voor vragen, ondersteuning, even op adem komen bij mensen die weten wat zij doormaken.
In Vlaanderen zijn in 2024 17 inloophuizen actief. Je vindt ze hier.
Waar kunnen patiënten heen?
Je vindt de algemene uitleg voor alle palliatieve patiënten met of zonder kanker op de site van Palliatieve Zorg Vlaanderen.
In sommige gevallen kan je ambulant geholpen worden. Dat wil zeggen dat je sporadisch uit huis gaat voor een behandeling. Maar dat je eigenlijk thuis verblijft met hulp aan huis. Dat kan zowel overdag als met nachtzorg wanneer daar nood aan is.
Daar kunnen zowel de patiënt als zijn naasten terecht. Ga er langs voor informatie, het vinden van (h)erkenning en even rust.
Bij inloophuizen kan je terecht voor informatie, worden er activiteiten georganiseerd zoals massages, creatieve workshops en kunnen patiënten er praten met lotgenoten. Ook de mantelzorgers kunnen er terecht voor vragen, ondersteuning, even op adem komen bij mensen die weten wat zij doormaken.
Bij Stichting tegen Kanker vind je heel wat informatie over een ziekenhuisopname, van wat de patiënt mee moet nemen tot de factoren die een invloed hebben op de prijs van de opname.
Via volgende link vind je informatie om je verblijf voor te bereiden. Wat je moeten weten voor tijdens je verblijf en ook waar je achteraf rekening mee moet houden.
Om ervoor te zorgen dat de patiënt zo lang mogelijk thuis kan blijven en om onnodige ziekenhuisopnames te vermijden, kan die een aantal dagen per week in een (gespecialiseerd palliatief) dagcentrum doorbrengen.
Een (palliatief) dagcentrum laat ook toe om de mantelzorgers te ontlasten (respijtzorg) of hen in staat te stellen aan het werk te blijven.
Het (palliatief) dagcentrum:
- Biedt individueel aangepaste en gespecialiseerde zorg overdag als een waardevolle aanvulling op de thuiszorg.
- Zorgt voor lichamelijk en psychisch comfort.
- Is vijf tot zeven dagen per week geopend, minimaal zes uur per dag.
- Er is (meestal) een warme maaltijd, hulp bij het wassen, verzorging en verpleging, coördinatie en organisatie van activiteiten op het gebied van activering, revalidatie en ontspanning.
- Er wordt een dagprijs aangerekend, soms aangevuld met kosten voor gebruikte materialen, bv. incontinentiemateriaal.
In Vlaanderen zijn slechts vijf dagcentra gespecialiseerd in palliatieve zorg. In sommige gevallen kan de patiënt ook terecht in ‘gewone’ dagcentra, bijvoorbeeld verbonden aan een woonzorgcentrum. Zo kan de patiënt ook buitenshuis verblijven en sociale contacten onderhouden, terwijl de mantelzorger even op adem kan komen
Levenseinde zorg (LEZ)
Levenseindezorg is een onderdeel van palliatieve zorg. Het focust zoals de term zelf zegt, op het levenseinde. Toch denken jullie hier best tijdig over na. Welke zorg wenst de zieke nog wel of niet? Wil de persoon in kwestie euthanasie? Hoe willen jullie afscheid nemen?
Keuzes in verband met levensverlengend handelen = curatieve zorg
Dit zijn keuzes over behandelingen die het leven mogelijk kunnen verlengen. Wil je nog doorgaan met bepaalde behandelingen, of wordt de behandeling stopgezet? Worden er nog nieuwe behandelingen opgestart? Welke neveneffecten kan je verwachten? Gaat dit dan niet ten koste van je levenskwaliteit?
“Mijn moeder wilde de trouw van haar kleinzoon zo graag meemaken. Het zou haar eerste kleinkind zijn dat zou trouwen. Ze wilde daarom vooral tijd rekken. De behandelingen waar ze zich geregeld slecht door voelde hadden wel een levensverlengend effect en dus onderging ze die. Haar doel was om de trouw mee te kunnen maken. Ze is helaas enkele maanden ervoor overleden.”
Iedereen moet dus voor zichzelf goed afwegen: “Wat vind ik waardevol?” Wil je bijvoorbeeld thuis kunnen sterven op iets kortere termijn maar onder pijnstillers nog de energie hebben om thuis te zijn? Misschien nog wel te kunnen genieten van een dame blanche en die nog zo goed mogelijk kan proeven. Of wil je langer leven en heb je daarvoor bijvoorbeeld een zware chemokuur over waar je heel vaak geen eetlust door hebt of je ziek voelt? Het zijn keuzes die ieder voor zich moet waken. Wat is voor jou belangrijk?
Keuzes in verband met pijn- en symptoomcontrole
Dit zijn keuzes over behandelingen om je welzijn en comfort te verhogen. Het doel van deze behandelingen is niet om je leven te verlengen, maar wel om je zo veel mogelijk levenskwaliteit te bieden in de tijd dat je er nog bent.
Alle behandelingen gebeuren best in afstemming met behandelend arts, de patiënt en zijn omgeving. Als er in de terminale fase, tijdens het stervensproces, symptomen zijn die met de beschikbare medicatie niet onder controle kunnen gebracht worden (refractaire symptomen zoals extreme pijn, ademhalingsproblemen, oncontroleerbare angsten) kan in sommige situaties palliatieve sedatie worden toegepast. Dat betekent dat op voorstel van de behandelende arts de patiënt gesedeerd wordt in de stervensfase om comfortabel te kunnen sterven.
Keuzes in verband met actieve levensbeëindiging = euthanasie
Als je patiënt euthanasie wenst zal hij dit met de behandelende arts moeten bespeken en een actieve aanvraag voor euthanasie moeten inleiden. Dit is niet het document van de wilsverklaring dat je in het kader van Vroegtijdige zorgplanning kan opstellen en enkel geldt bij wilsonbekwaamheid en dus bijvoorbeeld een onomkeerbare coma.
Een actieve aanvraag tot euthanasie moet je herhaaldelijk, zowel schriftelijk als mondeling vragen wanneer er sprake is van een medisch uitzichtloze toestand van aanhoudend en ondraaglijk fysiek of psychisch lijden.
Je moet op het moment van de vraag, ook vlak voor het moment van de uitvoering van de euthanasie, nog wilsbekwaam zijn. Als je op dat moment niet wilsbekwaam bent omwille van vergevorderde dementie of een hersentumor kan euthanasie binnen het huidig wettelijk kader niet meer uitgevoerd worden.
In een oncologisch traject is de patiënt meestal in volle bewustzijn en wilsbekwaam en wordt een weloverwogen vraag tot euthanasie goedgekeurd als aan bovenstaande voorwaarden wordt voldaan.
Keuzes rond afscheid en waken
Als de stervensfase nadert is het belangrijk om daarop voorbereid te zijn. Wat kan je verwachten, hoe ziet zo’n stervensproces eruit, wat kan je nog doen? Hoe kan je daar zelf mee omgaan, wat met kinderen of andere naasten?
Veel mensen vinden het ook belangrijk om te kunnen waken bij hun naaste in de laatste levensfase. Bekijk hoe dit georganiseerd kan worden en maak eventueel afspraken in het ziekenhuis of woonzorgcentrum als de patiënt daar de laatste dagen of uren verblijft.