Voor wie?

Deze leidraad is een project van Palliatieve Zorg Vlaanderen, Palliatieve Hulpverlening Antwerpen en werd mogelijk gemaakt met steun van Stichting tegen Kanker. Deze leidraad werd voor en door mantelzorgers gemaakt. 

Misschien eerst een woordje uitleg

Want zowel over wat palliatieve zorg is als over wat mantelzorger zijn net inhoudt, zijn heel wat misverstanden. We loodsen je er kort door.

Wat is palliatieve zorg?

Palliatieve zorg is alle zorg aan patiënten met een levensbedreigende aandoening en hun naasten, met als doel het verbeteren van hun levenskwaliteit 

We spreken over palliatieve zorg vanaf het moment dat je te horen krijgt dat je niet meer zal genezen. Palliatieve zorg is dus niet hetzelfde als terminale zorg. 

Meer informatie over wat je kan regelen of hoe je over je wensen kan communiceren, vind je bij het themablok: Palliatieve zorg.

Wat is mantelzorg?

Je bent een mantelzorger als je zorg verleent aan iemand die ondersteuning nodig heeft door ziekte, handicap, ouderdom, psychische kwetsbaarheid of verslavingsproblemen.

Regelmatig hulp en zorg biedt aan de persoon die zorg nodig heeft.

Een affectieve band hebt met de persoon voor wie je zorgt. Mantelzorgers moeten niet altijd familie zijn van de persoon die ondersteuning nodig heeft. Je kan bijvoorbeeld zorgen voor je buur, partner, kind, ouder of vriend. 

Wens je meer informatie over mantelzorgers in het algemeen? Bezoek dan www.mantelzorgers.be

Voor wie?

Een mantelzorger is een belangrijke partner in het zorgtraject van een patiënt met palliatieve zorgnoden in een oncologisch traject. Door zich te omringen met de juiste personen en organisaties kunnen ze zich sterken en tijdig informeren. Met deze website willen we een leidraad aanbieden die aan de hand van kantelpunten en verschillende thema’s doelgerichte informatie aanbiedt. Enerzijds zijn er heel praktische zaken terug te vinden zoals de wilsverklaring, sociale voorzieningen en documenten. Anderzijds willen we mensen aan het woord laten die zelf mantelzorger zijn of waren. Aan de hand van hun verhalen willen we niet alleen een gezicht geven maar ook jullie als lezer meenemen in hun verhaal. Er is een bibliotheek waar een lijst terug te vinden is met films, podcasts en boeken. 

Deze leidraad met de kantelpunten is geen chronologisch te volgen pad. De mantelzorger kiest zelf een kantelpunt of thema uit waar er op dat ogenblik nood aan is om informatie over in te winnen. We willen de mantelzorger sensibiliseren om tijdig bepaalde zaken te bespreken of in orde te brengen. 

Familie, vrienden, buren en andere personen in het netwerk van patiënt en mantelzorger spelen een belangrijke rol. Daarom willen we hen ook aansporen om deze leidraad onder de aandacht te brengen. 

We willen niet alleen de mantelzorger ondersteunen maar ook alle zorgverleners die rond de patiënt en mantelzorger staan. Ze kunnen de nodige informatie verstrekken of doorverwijzen naar thema’s waarvan ze aanvoelen dat er een nood is. Er is op deze website een document terug te vinden dat afgedrukt en meegegeven kan worden. Dit document is een compacte weergave van de leidraad en kan een verder aanzet geven om zich als mantelzorger verder in te lezen.

Handleiding

Hoe ga je nu op deze website te werk?

Welkom, met deze bundeling van tips en informatie willen we jouw betrouwbare gids in de wereld van mantelzorg voor palliatieve personen met oncologische aandoeningen zijn. We begrijpen dat dit een reis vol uitdagingen, emoties en vragen kan zijn. We zijn hier om jou te ondersteunen bij elk kantelpunt.

Deze website is opgebouwd rond drie belangrijke luiken, elk ontworpen om jou de informatie en ondersteuning te bieden die je nodig hebt. Want iedereen zoekt andere informatie. De een heeft het liever strak en informatief. De andere doet liever inspiratie op uit persoonlijke verhalen van mensen die hetzelfde traject liepen.

We willen jou als mantelzorger aanmoedigen om over de verschillende thema’s verder in gesprek te gaan met de verschillende actoren rondom jou. Daarnaast geven we je tips om samen verdere stappen te zetten.

Informatief

Via het menu kan je via ‘Themablokken’ informatie gesorteerd per thema terug vinden. Elk themablok is ontworpen om specifieke vragen op te roepen en jou te voorzien van relevante informatie en ondersteuning.

De themablokken die aan bod komen zijn: Rechten en wetten; Kanker en bijwerkingen; Palliatieve zorg; Kinderen en jongeren; Financiële informatie en werk; Bank en notariaat; Welzijn en zelfzorg; Afscheid en rouwen voor het overlijden; Rouwen na het overlijden.

Ervaringsdeskundigen

In het tweede luik delen Evi Hanssen en haar sidekicks hun persoonlijke ervaringen als mantelzorger door middel van geschreven getuigenissen en video’s. Deze verhalen bieden niet alleen inzicht en inspiratie, maar ook een gevoel van samenhorigheid, erkenning en begrip, wetende dat je niet alleen bent in jouw reis als mantelzorger. Wat hielp anderen? Wat hadden zij liever op voorhand geweten en geven ze nu als tip mee? Elk verhaal is anders, want geen enkel kankertraject in combinatie met een dagelijks leven is hetzelfde. Je vindt dit in het menu bij ‘Samen op pad’.

Stappenplan

Het derde luik is een praktisch stappenplan dat zich richt op de kantelpunten van de ziekte, vanaf de diagnose tot na het overlijden van de kankerpatiënt. Dit stappenplan begeleidt je door de verschillende fasen van de ziekte en biedt korte, concrete tips en advies om jou te helpen omgaan met elke fase van de reis. Hier is ook een downloadbare versie van opdat je die kan afdrukken en met je naasten -of dat nu de persoon met kanker is of een andere naaste- kan bekijken. Je vindt dit in het menu bij ‘Samen op pad’ en vervolgens bij ‘stappenplan’.

Bibliotheek

Tot slot hebben we een verzameling aan boeken, brochures, films en podcasts opgelijst. Een greep uit het grote aanbod. Gebruiksvriendelijkheid en Ondersteuning: Aarzel niet om contact op te nemen via ons contactformulier als je vragen hebt of ondersteuning nodig hebt bij het vinden van specifieke informatie. Of je nu op zoek bent naar medische informatie, praktisch advies, emotionele ondersteuning of gewoon een luisterend oor, onze website staat voor je klaar. We zijn hier om je te helpen navigeren door deze uitdagende tijd en om jou de steun en begeleiding te bieden die je verdient. Welkom bij ‘Kanker? Samen stappen zetten!’.