Mantelzorger
“Iemand die naast, voor, achter iemand staat die ziek is. Een steunende factor. Ik had vrij rap door dat ik mantelzorger was. Papa had al eens kanker gehad toen ik 17 – 18 jaar was. Ik weet dat ik toen veel in het huishouden hielp. Hij heeft dan terug kanker gekregen toen ik 26 jaar was. Hij wachtte om dat te zeggen tot na mijn verjaardag. Toen wist ik het. We wisten het allemaal. Omdat ik ouder was, merkte ik dat hij op een andere manier mijn hulp erbij wou. Hij wou totaal niet dat ik thuis bleef, hij wou dat ik mijn sociaal leven behield. Maar hij wilde heel graag dat ik met de onderzoeken mee ging om notities te nemen. Dus we wisten direct waar we voor stonden.”
Diagnose
“Eerst was de huisarts er, waar papa naartoe ging. Hij voelde een klier in zijn nek. Die dokter verwees hem meteen door voor een klinisch onderzoek in het ziekenhuis. Twee weken later volgde de diagnose, een zeer agressieve zeldzame kanker. We kregen toen te horen dat hij maar zes weken meer te leven had en dat het dan gedaan zou zijn.”
“We wisten direct dat we in een palliatieve situatie zaten. De dokters hadden aangegeven dat ze niet wisten wat ze moesten doen gezien het ook al was uitgezaaid. Een soort van klierkanker. Ze hebben van alles gedaan. Eerst hebben ze geopereerd. We hadden wantrouwen naar de operatie toe, want ze hadden gezegd dat ze alles zouden weghalen, maar dat dat tegelijk betekende dat zijn linkerkant helemaal verlamd zou zijn. Ik weet nog dat mama en ik in het ziekenhuis bleven tot hij uit de operatiezaal kwam. Hij bleek niet verlamd te zijn. Daarna kreeg hij bestralingen en vanaf dan was het chemo. Ze kenden het niet en namen zes weken behandeling om te starten. Hij heeft uiteindelijk nog een jaar geleefd. Er waren toen in die tijd slechts drie gevallen in België gekend met die kanker. Je bent dan heel blij, maar het is wel vermoeiend, voor papa ook. Bij elke doktersafspraak verschilde zijn prognose. Je neemt al afscheid voor het geval dat genezen niet zou lukken. Dat was emotioneel heel vermoeiend. Je wil hem niet opgeven, maar je wil op tijd zijn om afscheid te nemen.
Je neemt al afscheid voor het geval dat genezen niet zou lukken. Dat was emotioneel heel vermoeiend. Je wil hem niet opgeven, maar je wil op tijd zijn om afscheid te nemen.
Wij hadden eerst vanuit het ziekenhuis, de sociale assistente mogen aanspreken maar dat was iemand uit het dorp en dat had papa niet graag. Hij had liever iemand die niets wist. Ik ben heel gevoelig dus ik had aangegeven dat ik handvaten nodig had. Ze hebben ons dan het advies gegeven om contact met het palliatief netwerk op te nemen. Zij hebben gesprekken met ons apart en als gezin gedaan. Ik was blij dat ik mijn stuk kon vertellen. Mijn mama vroeg heel veel energie. Ik liet dat thuis niet zien en daarover kon ik wel babbelen met het netwerk. Je probeert het gezin mee recht te houden. Mijn broer had zijn eigen problemen dus dat maakte het als gezin ook zwaar. Over die zorgen kon ik met hen praten en overleggen, hoe ik bijvoorbeeld mama goed kon ondersteunen. Ik maakte met papa handleidingen voor alle machines, zaken in de tuin die gedaan moesten worden. Daar waren we heel hard mee bezig. Papa was heel hard bezig met hoe mama verder kon met het huis en dergelijke. Hij had een hele grote groep vrienden van het jagen. Die zijn heel het jaar bij ons thuis geweest om de tuin te doen. Daartussen kwamen ook zijn behandelingen. Hij ging tot het uiterste. Hij wou alles klaar hebben voor hij zou sterven. Heel praktisch. Dat was zijn grootste zorg: mama die niet verder zou kunnen. Er kwam ook thuisverpleging. Papa was één en al humor, die kon zwanzen en zeveren, dat kon hij met die verpleegkundigen ook. Dat was plezant voor hem. Papa had heel veel humor nodig.”
“Zijn grootste wens was om nog eens te kunnen jagen. Hij had zijn port-a-cath ook links laten zetten zodat hij nog kon gaan. Ze zijn hem dan komen halen om te gaan. En in december kwam het nieuws dat het uitgezaaid was.”
Afscheid nemen
“We hebben veel momentjes samen gehad. Ik werkte, ik ging naar hun huis en dan gingen papa en ik in de garage of in de tuin zitten. Soms niets zeggen, dan weer wel. Op een gegeven moment is hij beginnen vragen in wat ik geloof en vertelde hij waar hij in geloofde. Hij wou toch altijd horen, hoe ik het zag. Dat gesprek kwam eigenlijk wekelijks opnieuw terug. Wij konden lachen en zeveren, maar we kwamen nooit tot het punt om ‘ik hou van u’ tegen elkaar te zeggen. Ik heb hem dan een brief geschreven met daarin alles wat ik niet gezegd kreeg. Vanaf toen waren onze babbels heel anders. Ik had hem in december ook een boek gegeven dat je aan uw papa, mama, oma, geeft en dat over hun leven gaat. Ze moeten dan dingen invullen over het leven vroeger, het nu, hoe hij mij zag en de toekomst. Hij sloot zich op in het bureau. We dachten dat hij aan het opruimen was. Ik had niet verwacht dat hij het zo uitgebreid zou invullen. Dat heeft hij dan bij mijn verjaardag terug cadeau gedaan. Dat maakte dan ook dat we die laatste weken onze gesprekken diepgaander konden maken. Ook over de dood. Ook over zijn begrafenis hebben we veel gebabbeld. Hij heeft zelf zijn prentje gekozen. Hij was altijd zot van mijn aquarellen. Ik was ermee gestopt maar hij wou dat ik er mee verder ging. Ik heb dan een portret van hem geschilderd. Twee weken voor hij gestorven is, was het af. De maandag voor hij gestorven is, was het ingekaderd. Dat was mijn cadeau voor hem. Die laatste weken zijn we veel op stap geweest naar dingen die hij wou zien en doen.”
“Papa en ik hadden zo iets van: wij gaan nog allemaal tijd en mensen optellen.
Dat gaf ons een boost. Dat heb ik ook onthouden. Alleen maar optellen.”
“De laatste week zijn we nog een keer in de tuin gaan zitten in de zon. Hij heeft dan nog een heel serieus gesprek met mij gehad. ‘Kijk gewoon even rond. Uiteindelijk moet je gewoon onthouden als je voor je geluk wil gaan, dat je er voor moet gaan, dat je alleen heel veel kunt bereiken. Je moet één ding onthouden, als ik sterf, vergaat de wereld niet. De wereld blijft doordraaien.’”
“Ik bleef al een tijdje bij hem thuis slapen om hem om te kleden en zo, maar ik was uitgenodigd op een feestje. Ik wou eerst niet gaan, maar hij heeft mij verplicht om te gaan. Hij zei ‘Ga je nu nog ontspannen want het gaat nog zwaar worden’. Ik moest ook thuis gaan slapen. ’s Morgens ging ik terug naar daar. Hij zei nog ‘Jij komt op uw poten terecht. Mama kan ook verder’. Zijn vrienden zijn ook nog langsgekomen. Ik moest nog even iets gaan wegbrengen en toen ik terugkwam zat hij met zijn vrienden te lachen, te zeveren. We hebben nog een slappe lach gehad. Dat was echt fijn. Om iedereen te zien lachen. Nadat iedereen weg was, heb ik hem in bed gelegd. Ik moest constant in de buurt blijven van hem.”
Overlijden
“Hij heeft ons op snelheid gepakt. Het ging ineens heel snel. Er waren vrienden van mij om een film van hem te maken. Hij was benieuwd of die af was. Ik kreeg toen bericht dat de film af was en dat ze deze ging doormailen. We zijn gaan slapen en hij heeft nog tegen mij gezegd: ‘Drink u sebiet een donkere Leffe en zorg goed voor de honden’. We zijn toen naar boven gegaan. Hij zei dat hij koud had. Hij voelde ook koud aan. Hij pakte mijn arm. Toen wist ik het. Hij kreeg een stuiptrekking. Ik heb mij langs papa gelegd. We namen zijn hand vast. Toen is hij gestorven. Ik heb de begrafenisondernemer gebeld en ben daarna bij hem gaan liggen. De dokter is geweest om het overlijden vast te stellen. De film is toen binnengekomen via mail. We hebben toen een donkere Leffe gedronken en naar de film gekeken.”
“Ik ben nog altijd blij dat ik bij hem was toen hij gestorven is. Dat is ook niet het beeld dat bij mij blijft. Het gevoel en beeld dat hij mijn arm vastpakte. Ik zou het niet anders gewild hebben.”
Begrafenis
“Toen is het zwaar geworden. Ik heb dagelijks bij hem gezeten. De ruimte voelde heel kaal aan en toen heb ik aan de begrafenisondernemer gevraagd of ik dat niet wat mocht aankleden. Dat mocht. Ik ben toen in zijn tuin bloemen gaan halen en een maretak want dat was typisch voor hem. Die week heb ik het vooral moeten trekken door alles te regelen. Ik had geluk dat papa ook al veel in orde had gebracht en gesprekken had gehad. Hij wilde geen katholieke rituelen, maar gewoon verhalen vertellen. Dus had hij gelukkig al wel die instructies meegegeven waardoor het bij een discussie gemakkelijker was. Hij vond dat belangrijk.”
Na het overlijden
“Het jaar daarna heb ik mij volledig gegeven om voor mama te zorgen. Ik heb van alles administratief in orde moeten brengen. Er bleef toen thuis veel liggen. Ik kwam niet toe aan mijn verwerkingsproces en het rouwen. Ik had zowel veel taken voor als na zijn overlijden. Ik ben er toen aan begonnen en kwam terecht bij een rouwcoach. Zij heeft mij heel hard kunnen helpen. Het stuk met papa had niet anders moeten gaan, maar het stuk met de zorgen daarna was heel zwaar.”
Zelfzorg
“Mijn zelfzorg was minimaal. Het was emotioneel heel zwaar. Papa zag heel veel. Mijn tip is dan ook: eet en slaap voldoende. Het duurt even na het overlijden dat alle stress uit uw lijf is. Veel praten is belangrijk om je plek te vinden. Je hebt recht op verdriet. Allemaal met respect naar anderen toe. Ik koester de kleine dingen, de kleine geschenkjes. Symboliek is heel belangrijk voor mij. Ik drink bijvoorbeeld op de datum van zijn overlijden een donkere Leffe.”