Traject mantelzorger:
“Een palliatieve mantelzorger ben je als je zorgt voor iemand die ongeneeslijk ziek is. Mantelzorg, daar rol je door omstandigheden in. Een mantelzorger is iemand die door zijn of haar nabijheid bij de zieke persoon – meer dan anderen – zich ontfermt over die persoon en die daarmee helpt om door dat ziekteproces op een zo goed mogelijke manier te komen. Ik denk dat dat iemand is die hetzij de partner is, hetzij op een andere manier een familiale band of nauwe vriendschapsband heeft. Ik denk dat dat noodzakelijk is om een mantelzorger te zijn. Dat is een vrij moeilijk traject dat ook psychologisch soms zwaar om te dragen is. De mantelzorger rolt daar in omdat hij of zij zo dicht bij die persoon staat.”
Diagnose
“Na de diagnose van kanker in augustus 2018 voelde ik mij zeker geen palliatieve mantelzorger. Het is misschien raar, maar de dag van de diagnose zijn wij lekker gaan eten. Het was natuurlijk een verschrikkelijke boodschap, maar ze hadden tegen ons gezegd dat we er vroeg bij waren. Dus er was nog alle kans op genezing. Dus wij hadden zoiets van: ‘Kom we gaan ons hier niet laten kisten. We komen dat samen te boven’.”
Behandeling
“Het belangrijkste contact in heel het traject, ook bij de eerste diagnose, is het ziekenhuis. Onze dokter was heel rationeel. Zij heeft, naast dat zij oncoloog is, ook een diploma psychologie dus zij besefte ook dat er een psychologische kant is. Zij heeft dat op haar eigen zeer rationele manier er mee in verweven. En dat was in combinatie met de patiënten begeleidsters. En zij deed haar werk, beyond the normal call of duty. Je kon haar ook in het weekend een e-mail sturen. Het is niet altijd gezegd dat ze reageerde, maar vaak gebeurde dat wel. Je kon haar bellen, en was ze er niet, dan was er altijd wel iemand anders om de telefoon op te nemen.”
“Veel kankerbehandelingen hebben grote nevenwerkingen, in geval van dki’s heb je kans op veel huiduitslag. Dat droogt de slijmvliezen uit en je krijgt ook inwendige problemen. Mijn vrouw heeft er op een gegeven moment echt slecht uitgezien. Veel pukkels op haar gezicht, haar haar viel uit. Zeker voor een vrouw is dat super erg. Wij deden nog wel leuke dingen, maar als je in een mooi hotel zit en iedereen kleedt zich dan ’s avonds op, dan is dat niet fijn. Hoe kan ik er nog goed uitzien? Wat zijn middeltjes die werken? Haarstukjes, waar kan je dat krijgen? Waar zijn kappers die daar iets mee doen? Dat is belangrijk voor een patiënt. Zolang ze het kon, is ze heel zelfstandig gebleven. Dat was ook wat ze echt wilde. Met de hond gaan wandelen, naar de winkel gaan. Fysiek was ze in orde. Maar je zelfbeeld als patiënt hangt daar een groot stuk mee samen. Als je in de spiegel kijkt en je ziet een verschrikkelijk gezicht, dat is niet tof hé. Dan word je echt heel hard geconfronteerd met het feit van: ‘ik ben ziek’.”
“Er was ook een moment dat het leek of ze genezen was. Zo voelde dat voor haar. Ze ging regelmatig op controle. Dan was telkens de boodschap dat het hetzelfde is gebleven of dat het mogelijk zelfs wat afnam. Zij was dan telkens teleurgesteld omdat ze zich goed voelde. Ze hoopte dat ze haar zouden zeggen dat ze genezen was. Die hoop is er altijd geweest, maar die werd dan gefnuikt. Ze las dan een boek over verhalen van mensen die tegen alle verwachtingen in genazen van kanker. Zij heeft daar altijd in geloofd en ik ging daar ook in mee. Een groot kantelpunt is wanneer de patiënt het echt zwaar krijgt. Dat is meestal op het einde van een behandeling en kent vaak een lange nasleep. Want vaak wordt er gezegd ‘Dit is nu echt het allerlaatste dat we hebben’ of ‘Het volgende dat we hebben is kiezen tussen de pest en de cholera, want de nevenwerkingen die zijn zo erg dat je goed moet weten wat je wil.’ “
Palliatieve zorg
“Spijtig genoeg een half jaar later, ondanks het wegnemen van een longkwab en een zware chemo, kwam dan het verdict van: ‘De kanker is volledig uitgezaaid, dus we zitten in fase 4’. Ze kon niet meer genezen. We waren net twee weken op reis geweest naar Japan. Ze was wel, laat ons zeggen iets meer moe dan vorige keer, maar ook om niet om te zeggen, verschrikkelijk. Dat was een hele leuke reis. Ik voelde mij op dat moment ook nog geen palliatieve mantelzorger. Hoewel ik het waarschijnlijk wel was. Er komen ook heel wat vragen op je af over het werk bijvoorbeeld. Ik denk dat het belangrijk is om te trachten als mantelzorger zoveel mogelijk – als dat kan – op professioneel vlak een zo veilig mogelijke omgeving te creëren. Ik denk dat – indien je als mantelzorger nog werkt – je echt tijdig moet beslissen om te minderen met werken want die mogelijkheden zijn er wel. Je hoeft niet direct te stoppen. Denk aan bijvoorbeeld één dag per week vrijaf zodat je boodschappen kan doen, dan is het weekend iets minder zwaar.
Wij hebben vaak een nieuwe behandeling gehad nadat het finale vonnis is geveld. Je bent zogezegd uitbehandeld, maar dat wil niet zeggen dat er geen behandelingen meer worden opgestart. De start van elke behandeling, zeker bij een kankerpatiënt, is een kantelpunt. For sure.”
“Het was pas in september 2021 dat ik echt zoiets had van: ‘Oei nu ben ik echt palliatieve mantelzorger’ want op dat moment was mijn vrouw heel slecht, ze had veel pijn. Dat is het moment dat het standaardbeeld van een palliatieve mantelzorger op mij van toepassing was. Mijn vrouw kon niets meer en ik moest alles doen: zorgen voor haar, eten maken, met de hond wandelen. Ze had enorm veel pijn.
Dan is het belangrijk tijdig de juiste pijnmedicatie te vinden. Mijn vrouw wachtte veel te lang om een pijnpomp te laten steken. Dat hing voor een groot stuk samen met het feit dat ze nog niet had toegegeven dat het gedaan was. Voor haar was die pijnpomp de laatste stap van, ‘als ik dit doe, dan is er geen weg meer terug’. Uiteindelijk heeft ze dan een pijnpomp laten steken. Op het moment dat het duidelijk was dat het verhaal in het ziekenhuis afliep, wou ik dat er iemand anders met medische kennis was. Dat was een heel hectische periode. Vanaf dat moment was mijn vrouw zwaar hulpbehoevend en had ze vooral botpijn. Ze zijn dan gestopt met die dki’s. We kregen een nieuwe keuze: ‘We kunnen nog immuuntherapie doen, maar daar ga je super ziek van zijn. ER is nog iets anders dat we kunnen doen, maar dat kunnen we u nu nog niet aanbieden’. Dat waren de strohalmen waar mijn vrouw zich aan vastgeklampt heeft. Op het laatste moest mijn vrouw 10 verschillende zaken innemen in verschillende doseringen. Ik had daar een systeem voor gemaakt. Maar nog, dat kan niet iedereen. Ik had niet door dat mijn vrouw haar pillen niet meer kon nemen.”
Ondersteuning van de mantelzorger
“Voor mij is deze periode het dieptepunt want dat was grote miserie en die had vermeden kunnen worden. Daarom is het belangrijk dat een patiënt beseft in welk stadium hij zit. Zolang uw partner gezond is en als die nog zin heeft om weg te gaan dan is de boodschap er zoveel mogelijk van te genieten, zoveel mogelijk samen te zijn. Maar vanaf dat je echt die mantelzorger wordt, dat het niet meer gaat, dan moet de mantelzorger bijgestaan worden. Pas toen in die periode besloot ik om een dag per week thuis te blijven. Dat is iets wat je moet doen, want anders ga je daar aan kapot.
“Weet je wat een belangrijke behoefte is? Het besef dat je nog zoveel mogelijk samen leuke dingen moet doen. Probeer zoveel mogelijk nabijheid en stabiliteit te creëren, dat is niet altijd mogelijk met uw werk, dat besef ik. In die periode dat uw partner nog niet echt ziek is, maar nog vecht tegen de ziekte en levenslustig is, dan moet je zien dat je leuke dingen doet en er zoveel mogelijk bent. Er mag geen onzekerheid optreden. “
In de laatste rechte lijn moet je de mantelzorger goed ondersteunen. Dan is het hectisch en is een website echt niet meer nuttig. De mantelzorger moet hierop worden voorbereid. De wens van de patiënt moet worden gerespecteerd, maar ik vind het wel belangrijk dat patiënt en mantelzorger daarop worden voorbereid. Je krijgt soms ook steun uit onverwachte hoek. Een goede apotheker, dat is ook belangrijk. Ik heb op zich wel goede vrienden maar het was ook corona dus ik ben er in die periode nooit tussen uit geweest. Mijn ouders hebben wel goed geholpen, maar in mijn beleving ben ik in die periode eigenlijk non-stop doorgegaan met dan als climax, die laatste week. Dat was crazy. De laatste 3 dagen dat ze thuis was, sliep ik niet meer. Als de patiënt thuis wil sterven en zwaar hulpbehoevend is, dan moet er een veel betere ondersteuning zijn want dat is eigenlijk onverantwoord. Ik had wel een regeling getroffen met vrienden en ik bereidde mij voor op hoe lang het ging duren. Maar op dat moment hadden ze mij wel kunnen voorbereiden en kunnen aanraden om even te stoppen met werken. Je moet als mantelzorger achter alles zelf gaan. Persoonlijk vind ik, achteraf gezien, dat het af te raden is om zonder de minste achtergrond de laatste levensdagen te begeleiden.”
Persoonlijk vind ik, achteraf gezien, dat het af te raden is om zonder de minste achtergrond de laatste levensdagen te begeleiden.”
Overlijden
“Het overlijden is een periode waar de mantelzorger moet op worden voorbereid.
Er zijn dingen die je in die fase ervoor al kan doen. Als je dat samen kan doen, dan is dat heel mooi. Je kan al eens op voorhand nadenken over de begrafenis. Wil je foto’s, live muziek, bloemen, crematie, een urne, moet dat met een steen of in een bos? Maar uw partner moet er voor open staan. Mijn vrouw heeft veel dingen voor mij gedaan. Ze had al gezegd waar alles stond op het vlak van administratie, want ik deed dat niet. Ik heb uiteindelijk alles redelijk vlot teruggevonden. Ze had dat voor mij goed geordend. Op zich is het wel goed dat je op voorhand een beetje weet wat er op je afkomt qua paperassen. Je bent daar op dat moment niet mee bezig. Je bent bezig met de zorg voor je partner, maar die voorbereiding kan je achteraf heel veel kopzorgen besparen zoals bijvoorbeeld preventief al de rekeningen overzetten naar de andere persoon. Je kan mij naar de oorlog sturen, maar iemand die in een doodstrijd in uw armen sterft, dat is heavy.”
Na het overlijden
“Ik ben de wettelijke 10 dagen thuis geweest en daarna terug gaan werken. Dat is wel zwaar om te combineren. Wat ik wel heb gedaan is om 1 dag per week thuis te blijven. Want dat heb je nodig om alles te regelen. Het nalatenschap heb ik ook goed bijgehouden. Voor mij is het overlijden een moment, een kantelpunt, er zijn enerzijds praktische aspecten en anderzijds meer emotionele maar dat is voor iedereen anders. Er zijn veel zotte dingen gebeurd in die periode. Zo ben ik kort na het overlijden twee keer verliefd geworden en ik word normaal niet zo snel verliefd. Maar dat zijn van die dingen waar je je schuldig over voelt. Maar ik denk dat dat een soort van verdedigingsmechanisme is, dat je zo snel mogelijk een normaal leven wil opstarten. Ik las wel in boeken dat rouw heel rare vormen kan aannemen. Dat dat ook heel lichamelijk kan zijn. Zo sukkel ik enorm met mijn heupen en benen.”
Zelfzorg
“Ik heb in die periode veel steun gehad aan yoga. Voor mijn vrouw ziek werd, was ik een opleiding begonnen om yogaleraar te worden en daar is vrij veel aandacht voor de filosofie achter de yoga. Dat is een stuk mijn zelfzorg geweest. Ik ben niet zo super hard gehecht aan het leven. Ik kan op zich wel plaatsen dat je sterft. Maar voor mijn vrouw was dat moeilijk. Zij had duidelijk een heel harde wil om te leven. We hadden vooral heel veel aan elkaar. Wij gingen regelmatig weg. Mijn hond is ook heel erg belangrijk geweest. We hadden altijd gezegd dat we een hondje zouden nemen als we met pensioen zouden zijn. Maar we hebben hem geadopteerd toen mijn vrouw ziek was. Dat is goed geweest.”