Diagnose
Mona en haar partner gaan elke winter in februari voor zo’n twee weken op reis naar Spanje. “Meestal boeken we dat via een reisagentschap. Deze keer (februari 2018) besloot mijn man Karel om ter plaatse al te boeken voor drie weken voor volgend jaar.”
“Na thuiskomst waren we beiden wat ziekjes. We gingen naar de huisarts. Bij mij was er niet veel ergs, mijn man werd doorgestuurd naar de NKO-arts. Daar was de assistente op dat moment aan de slag. Ze stuurde mijn man naar huis met wat maagtabletten en de aanbeveling om over zes weken terug te komen. Mijn gevoel zei me meteen dat dat niet goed was. Ik zei tijdens de consultatie dat hij er niet zou komen met die maagtabletten en zes weken is behoorlijk lang. Ze ging akkoord met vier weken.”
Intussen volgde nog een onderzoek naar zijn longen, daar was alles in orde.
Vier weken later zitten Mona en Karel opnieuw bij de assistente van de NKO-arts. “Ze zag iets en was er niet gerust in. Ik was kwaad. Kon ze dat vorige keer niet zien? En het idee om ons zo lang te laten wachten. Over haar ben ik niet te spreken.”
“toch overviel een gevoel van stress ons door het woord kanker.”
De specialist viel dan weer wel in goede aarde. “Ook al bracht hij geen goed nieuws. Hij zei ons dat er een gezwel was in de slokdarm, dat het kanker was en dat ze zouden onderzoeken of er uitzaaiingen waren. Dat bleek niet het geval te zijn. Het woord genezing viel en eigenlijk viel alles nog mee, maar toch overviel een gevoel van stress ons door het woord kanker.”
Bij een ziekenhuisopname mocht Mona niet naar huis gaan voordat de specialist bij man Karel langs kwam. “Onze dochter die enkel in de voormiddag moest werken, kwam ook naar het ziekenhuis, AZ Damiaan in Oostende. Nog wat uren later in de namiddag kwam de specialist binnen. De lever was voor 80% aangetast. Karel zou maximum nog een jaar te leven hebben.”
“We waren haar enorm dankbaar en ook later in dit proces waren we echt blij dat we bij één persoon van vlees en bloed terecht konden.”
“Van meet af aan kregen we een van de verpleegkundigen van AZ Damiaan als contactpersoon. We mochten haar bellen met al onze vragen. Ze nam ook zelf initiatief om ons op de hoogte te brengen. Als dat nodig was, kon zij overleggen met de specialisten en vervolgens naar ons terugkoppelen. We waren haar enorm dankbaar en ook later in dit proces waren we echt blij dat we bij één persoon van vlees en bloed terecht konden.”
Behandeling
Als behandeling kozen ze voor bestraling om het gezwel te verkleinen. De drie kinderen maakten alles mee. “Voor de bestralingen gingen we dagelijks naar Brugge. Na de bestralingen kreeg Karel elke twee weken chemo.”
Hij had écht hoop. Wie zijn wij dan om die hoop af te nemen? We steunden hem volop en gingen er mee voor.”
“In september 2018 kregen we nog eens goed nieuws. De lever was zich aan het herstellen. Dat was voor ons weer een moment van hoop. Ook al waren specialisten zeer sceptisch en realistisch naar ons toe. Mijn man wilde niet geloven dat hij zou sterven aan de ziekte. Hij zou vechten en winnen. Volgens de artsen had een tweede chemokuur weinig of zelfs geen zin. Maar mijn man wou die minieme kans grijpen. Hij had écht hoop. Wie zijn wij dan om die hoop af te nemen? We steunden hem volop en gingen er mee voor.”
Herval
“Ik zag aan zijn houding dat er nog iets was. Ik dacht aan Parkinson. Enige weken later zei mijn man plots dat hij enkel nog in streepjes kon schrijven. Ik stelde voor om het bij de eerstvolgende afspraak bij de specialist te bespreken. Dat vond hij goed. De specialist stelde meteen Parkinson vast en daar werd Karel dus ook naar behandeld.”
Palliatieve zorg
Informatie vergaren
“Palliatieve zorg kwam ter sprake. Via de CM kenden we die term wel al een beetje. Maar niet van dichtbij. Karel wou er niet van weten. Hij zat echt in de ontkenning en wilde volop strijden. Er kwam een maatschappelijk werker van het ziekenfonds langs. De persoon was wat afstandelijk maar was wel duidelijk en correct. We bleven niet met vragen achter en hadden het gevoel goed geïnformeerd te zijn. Hij zorgde ervoor dat het statuut van mantelzorger in orde werd gebracht.”
Opname en trots opzij zetten
“Hij had heel veel pijn aan zijn rug toen zijn wervels te dicht op elkaar zakten. In januari 2019 volgde een opname van twee weken in het ziekenhuis. Daarna mocht hij het ziekenhuis verlaten. Ik kon hem thuis niet verder verzorgen want mijn rug was ook te zwak. Dus ging hij op kortverblijf voor een week. Er volgden opnieuw onderzoeken, maar dat laatste onderzoek kon hij eigenlijk niet aan. Toen kwamen medewerkers van het palliatieve team van het ziekenhuis op bezoek in de kamer. Karel was daar absoluut niet mee opgezet. Voor hem was dat al veel te dicht bij het afscheid nemen van het leven en van zijn omgeving. Mijn oren en die van onze drie kinderen gingen wel open.”
Zelfzorg
“Mijn man was ook erg bezorgd om mijn welzijn. Terwijl hij degene is die daar ziek lag. Hij stond erop dat ik mee ging op een meerdaagse uitstap van de CM. We waren allebei zeer actief in de OKRA. Ik liet me overhalen en ging mee. Genoten heb ik allerminst. Ik was er niet op mijn gemak, en kon de knop in mijn hoofd niet uitzetten. Erg lief van mijn man en voor sommigen zou er even tussenuit zijn wellicht deugd doen, maar ik had er zelf echt geen baat bij.”
Palliatieve eenheid
“Ik kreeg een rondleiding op de palliatieve eenheid van het ziekenhuis. Ik zag zelf dat daar veel meer ruimte was. Letterlijk en figuurlijk. Zowel voor de zorgverleners om voor de patiënten te zorgen als voor de patiënt zelf. Daar mag veel familie over de vloer komen, als partner kan je er blijven slapen. Er is tijd en ruimte.”
“Mijn man worstelde nog met zijn trots en het afgeven van controle. Normaal mocht hij niet meer alleen rechtop staan ’s nachts. Hij wilde geen pamper om en bevuilde zich eens ’s nachts. We weten nog steeds niet hoe het hem lukte om op te staan, zich te wassen en een schone broek aan te doen.”
“Daarna stemde hij wel ongelukkig in om pampers te dragen. Hij moest zijn trots opzij zetten en dat viel hem zwaar. Toen het nog lukte, schreef hij een brief aan de notaris. Hij wilde niet dat er onduidelijkheid was of onenigheid. Hij wilde dat we niets te kort kwamen.”
“Op een zondag kregen we telefoon dat er plaats was op de palliatieve afdeling. Nu stemde hij wél in om te verhuizen. Daar mocht ik bij hem blijven slapen. Op dag twee kwam iemand langs voor de ziekenzalving. Daar was hij op de eerste dag nog niet klaar voor.”
“Vrij kort daarna werd hij steeds minder bewust door de morfine die hij kreeg. Hij had nog heldere momenten en heeft alle zestien kinderen en kleinkinderen nog gezien. Die woensdag had onze dochter voor iedereen spaghetti voorzien en wilde ze graag dat ik mee ging eten. Zowel opdat ik mijn gedachten wat zou kunnen verzetten maar ook omdat ik zou eten. Ik kon het niet. Diezelfde woensdagavond 13 februari 2019 is hij overleden.”
Overlijden
“Na zijn overlijden volgde een afscheidsmoment. Wie van de kinderen dat wou, mocht hem mee wassen voordat de opbaring kon beginnen. Intussen ruimde een van onze kinderen zijn kasten leeg en maakte ze de valies klaar. Het wassen van Karel met volle aandacht, was een stukje afscheidsritueel voor ons. Daarna was de tijd op en konden we weinig afscheid nemen in de ruimte. Dat was heel abrupt en we hadden gerust wat meer tijd kunnen gebruiken. Het hoofdstuk in het ziekenhuis was afgesloten. Verpleegster Karla was ook hier nog steeds onze contactpersoon.”
Na het overlijden
“De kinderen bleven alle drie slapen. Geen van ons deed een oog dicht die eerste nacht.”
“Door zijn brief aan de notaris en het uiten van zijn wensen over de begrafenis was er geen discussie. Dat was wel een opluchting. We hebben die begrafenis ook samen voorbereid. We zijn 55 jaar samen geweest en hebben een mooi leven gedeeld. Natuurlijk was het moeilijk. Maar ik ben ook dankbaar voor ons leven samen.”
Vrijwilligster als natraject
“Na het overlijden viel de omkadering van het ziekenhuis enigszins weg, al bleef er contact omdat ik vrijwilligster werd op de geriatrische afdeling. Ik had een connectie met hen toen Karel daar zelf lag. Ik zag hoeveel handen ze daar konden gebruiken en hoe graag verpleegkundigen meer zouden willen hebben voor hun patiënten.”
“Een van onze kleindochters kwam met het idee een actie op te zetten voor de dienst palliatieve zorg van AZ Damiaan. We deden een haakactie en zamelden duizend euro in.”