Situatie:
Mijn mama (Ludwina) woonde en werkte in de Hoge Venen. Elk weekend kwam ze wel naar Grimbergen. Zo zagen wij en mijn kinderen haar toch vaak. Zeker een weekend om de twee weken.
Diagnose
“De symptomen bij mijn mama kwamen eigenlijk gestaag. Toch begon het me op te vallen dat ze zaken begon te vergeten”, vertelt dochter Sandra. “Ze had eigenlijk een beetje een argwaan tegenover artsen, dus ze ging al niet makkelijk naar de huisarts. Toen ze daar toch langsging werden haar symptomen afgedaan als gevolgen van stress en te veel hooi op haar vork. Dat was volgens hen te wijten aan haar drukke job en hoge functie. Ergens leek dat wel aannemelijk. Dus daar liet ze het bij. Wat later keerde ze weer naar de dokter. Hoofdpijn, vergeetachtigheid, verwardheid soms ook. Weer kwam de arts uit bij de diagnose: te veel stress. Ze werd zelfs eens opgenomen in het ziekenhuis toen ze een flauwte kreeg. Opnieuw werd het geweten aan wat ‘algemene zaken’.”, vertelt Sandra.
Toen ze tijdens het weekend in Grimbergen was, kreeg ik een telefoontje van haar. “Ik ga naar de bijtjes kijken”, vertelde ze. “En waar heb ik mijn sleutels weer gelaten?”. Ik wist meteen dat er iets niet pluis was, liet alles vallen en prees me gelukkig dat ze op dat moment in Grimbergen was. We gingen meteen naar de spoedafdeling bij UZ Brussel in Jette. Daar namen ze een scan van haar hersenen.”
“Het was geen goed nieuws. Ze zagen meteen dat er twee tumoren in haar hersenen zaten. Een van 3 cm doorsnede en een van 4 cm. Er volgde snel verder onderzoek”, aldus Sandra. “Uiteindelijk bleek ze longkanker te hebben en waren die tumoren in haar hoofd daar uitzaaiingen van. Van die longkanker, die er duidelijk eerst was, heeft ze eigenlijk nooit last gehad.”
Palliatief proces
“En nu ben ik mantelzorger”
“We kregen meteen heel veel informatie in het ziekenhuis. Ik besliste om een paar maanden thuis te blijven en niet te gaan werken om alles te regelen. Dat begon met drie maanden verlof voor medische bijstand. En ze kwam bij ons inwonen. Ik woon ook in Grimbergen en heb op dat moment twee jonge kinderen in huis van 4 en 8 jaar. Daar begon heel bewust mijn mantelzorgtraject.”
Medische info
“Al is het woord ‘palliatief’ nooit gevallen. De boodschap was wel duidelijk dat behandeling voor genezing er niet meer in zat. De tumoren operatief verwijderen was geen optie. Daar waren de artsen heel transparant over. Wél zouden ze nog een behandeling opstarten met bestralingen. Ook daar, niet met het oog op genezing, maar wel om de tumoren te doen krimpen zodat de druk in haar hoofd zou minderen. Dat bleek na enige tijd ook het geval te zijn. Mama was minder verward, ze wist weer wat ze deed, de hoofdpijn verminderde en verdween zelfs een tijd. Ze voelde zich ook echt weer beter”, blikt Sandra terug.
Tijdens die drie maanden dat ik thuis was, gingen we één dag per week naar UZ Brussel voor de bestralingen. Mama werkte voor Ortiz, een bedrijf dat alternatieve middelen maakt op basis van planten. Ze nam naast de medicatie via de artsen dus ook nog alternatieve middelen in. Wat dat exact was weet ik niet precies. Heeft het geholpen of niet? Ik heb er geen idee van. Dat was wel in samenspraak met de artsen die haar tijdens haar traject begeleidden. Ze voelde zich daar alleszins goed bij.
“De informatie die we via de zorgverleners kregen was duidelijk. Ze gaven veel informatie mee uit zichzelf en we konden bij hen terecht met onze bijkomende vragen. Daarover waren we zeker tevreden”, blikt Sandra terug.
Familiale situatie
Verder was mama vooral veel bij ons thuis. Dus mijn kinderen -haar kleinkinderen- werden vanaf het begin meegenomen in het verhaal. We verbloemden het niet. Oma was erg ziek en zou ons ooit verlaten.
Vroegtijdige zorgplanning
Mama Ludwina wilde heel zeker zijn dat ze niet zou moeten afzien en dat ze haar einde zelf kon bepalen wanneer ze dat wilde.
“In de eerste drie maanden dat ik thuis was, kwam er een arts voor tweede advies inzake euthanasie langs. Het was een arts die in de commissie rond euthanasie zat. De man had een doos pralines mee en ik heb koffie gezet. Heel mijn mama haar leven overliepen we op één namiddag. Die man pakte dat goed aan, zag ook welk ziekteproces ze voor zich had. We konden vragen stellen en dat was in orde. Ook al was dat nog ver af, dit stelde haar gerust.
Financiën
“Gelukkig kenden we iemand die wist wat ons te doen stond en ons onder de arm nam om alles in orde te brengen.”
“De symptomen werden minder door de bestralingen, toch was het besef van eindigheid er altijd bij mama. Ze was zich heel bewust van het feit dat ondanks dat ze zich beter voelde, dat ze niet zou genezen. Ze schoot dan ook in actie en wilde alles in orde hebben. Ik hielp daar zo goed mogelijk bij en gelukkig kenden we mensen die wisten wat ons te doen stond.”
Marijke was zelfstandige maar werkte ook voor een bedrijf. Dat maakte dat ze iemand had die haar fiscaal bijstond en die man kon haar goed begeleiden in het ontbinden van haar bedrijf, welke papieren in orde gebracht moesten worden, … Zo gezegd, zo gedaan. Maar het waren enorm veel paperassen. “Daarnaast had mama ook een goed contact met de man die haar al jaar en dag begeleidde bij de bank. Die wist dus ook welke verzekeringen stopgezet of opgestart moesten worden. Ze wou meteen ook alles in orde brengen voor de erfenis. Dat bracht haar rust.”
“Haar grootste angst was dat ze niet meer zou beseffen wat ze doet of wie ze was. Vooral daarvoor wilde ze ook graag dat alles in orde was met papierwerk en dergelijke. Zo vulde ze haar wilsverklaring in.”
Thuissituatie – hulp aan huis
Voor hulp bij het zorgen en in het huishouden was het wel nodig dat er hulp aan huis kwam. “Enkele keren per week kwam iemand van het ziekenfonds Solidaris in de voormiddag om te helpen. Zij deden kleine huishoudelijke taken en hielpen met het zorgen voor mijn moeder. Dagelijks kwam ook een verpleegster langs om haar spuitje te geven. Dat was medicatie voor de bloeddoorstroming in haar benen. Die ging erop achteruit door andere medicatie. Die vrouw hielp ook met het wassen van mijn mama en zette telkens de medicatie klaar.”
“Er werd ook ontspanning voorzien voor mijn mama en daar werden de kinderen nauw bij betrokken. Ze hebben dit alles van dichtbij meegemaakt en wisten ook telkens wat er gebeurde. Nu ik erop terugkijk, hadden we dat ook niet anders gewild.”
Herval
Na de drie maanden van bestralingen ging Sandra terug werken.
“Ik was er niet gerust in toen ze pijn had. Na de middag vertrok ik zo snel als mogelijk op mijn werk.”
“Toen kreeg mama last van epilepsieaanvallen. Ze verbleef op dat moment in het ziekenhuis en belde me op, maar ik kon haar niet verstaan. Wat later kreeg ik dan wel berichtjes met de boodschap ‘pijn, pijn, pijn’. Ik belde meteen naar het ziekenhuis. Ik kreeg wel iemand aan de lijn en vroeg of ze iets konden geven tegen de pijn want ik vond natuurlijk dat mijn mama geen pijn moest hebben terwijl ze daar lag. Ik zei dat ik zeker begreep dat ze niet meteen een oplossing hadden om de oorzaak weg te nemen of voor haar probleem. Maar die pijn bestrijden, dat moest toch lukken? Ik had daar echt een slecht gevoel bij. Op mijn werk, kon ik niets voor haar doen buiten bellen naar het ziekenhuis maar daar kreeg ik niet echt gehoor. Mijn mama kon me toen amper contacteren, maar liet weten dat het echt niet oké was. Ik voelde me daar niet goed bij toen. Diezelfde middag vertrok ik van mijn werk richting het ziekenhuis om na te gaan of alles intussen alles oké was. Ik was er echt niet gerust in.”
“De dame op haar kamer in het ziekenhuis. Dat was mijn hulplijn uit onverwachte hoek.”
“Ze had veel aan de dame die bij haar op de kamer lag. Zij belde ook naar mij als er iets aan de hand was met mijn mama. Dat was dus hulp uit onverwachte hoek. Ik was blij dat zij er was. Mijn moeder verbleef die periode op de dienst neurologie en daar vond ik dat de communicatie veel moeizamer verliep. Ze verbleef er een kleine week voor onderzoeken.”
Ludwina mocht wel mee naar huis voor verder herstel bij Sandra thuis, op voorwaarde dat er een verpleegster kwam. “We kwamen bij een sociaal assistente van het ziekenhuis. Zij informeerde me over de mantelzorgpremie. Ik wist daar het bestaan niet van af dus was blij dat ze me op de hoogte bracht. De sociale assistente in het ziekenhuis was handig. Daar voelde ik me welkom, maar dat was ook niet de plek om ieder moment te bellen of vragen te stellen. Er was ook geen vast aanspreekpunt. Je zweefde eerder van afdeling naar afdeling en moest op dat moment bij de aanwezige verantwoordelijke zijn. Een vast aanspreekpunt had wel handig kunnen zijn.”
Beroep doen op hulp
“Er kwam een man van Zilverpunt om ons te verlichten wat vervoer betreft. We konden beroep doen op hen voor transport naar het ziekenhuis of naar TOPAZ,(een supportief dagcentrum in Wemmel. Bij Mama ging er een tijdlang één tot twee dagen per week langs. Dat is een soort dagopvang en daar ging ze met plezier naartoe. We kregen daar ook veel informatie en konden er met al onze vragen terecht. Er was altijd wel een verpleegkundige of arts aanwezig. Je moest geen afspraak maken en kon gewoon je opborrelende vragen spuien. Wisten ze zelf het antwoord niet, dan wisten ze ons wel door te sturen. Ik mocht een aantal keren mee-eten en kon haar soms na mijn werk gaan ophalen. Dat was een heel fijne ervaring en omkadering waar we veel aan hadden. We voelden ons daar erg gesteund, ondersteund en welkom. Ook praktische informatie wisten ze te bieden. Bijvoorbeeld vanaf het moment dat pampers nodig worden. Wat werkt, wat niet? Waar hou je rekening mee? Dat is niet hetzelfde als met een baby’tje bijvoorbeeld.”
“Verpleegster Els was zoveel meer dan een verpleegster aan huis. Ze paste haar uurrooster aan, hield rekening met de kinderen in huis wanneer ze ’s ochtends vroeg kwam.”
“Naast die dagopvang kwam er dagelijks een verpleegster aan huis ’s ochtends. Zij kwam de medicatie klaarmaken en diende prikken toe als dat nodig was. Maar verpleegster Els was veel meer dan dat. Ze hield er rekening mee als ze ’s ochtends kwam dat de kinderen nog sliepen. Ze verlegde haar uren wanneer we in het weekend eens weg waren, ze was een luisterend oor en deed veel meer dan enkel medicatie verzorgen. Zelfs de jaren nadien had ik nog contact met Els.”
“Solidariteit voor het gezin kwam ook drie keer per week helpen. Die mensen waren minder medisch ondersteunend, maar hielpen eerder met het huishouden. Eens om de twee maanden kwam een verpleegkundige van Omega langs. Dat was eerder voor psychologische gesprekken. Daarnaast had Omega ook vrijwilligers. Die kwamen soms in de middag bij ons thuis. Al was dat gewoon om samen koffie te drinken zodat mama niet alleen was, als ik er niet kon zijn. Dat gaf soms wel ademruimte en bracht me ook rust als ik haar thuis moest laten.”
Van de sociale werkers vkregen we ook heel veel informatie, net zoals het ziekenhuis een rode draad was in onze ondersteuning.
Nachthulp
“’s Nachts zorgde ik zelf voor haar, er kwam geen nachthulp. Als er zich een situatie voordeed waarbij ik niet wist wat ik mama moest geven, belde ik naar Omega. Zij gaven raad en als dat nodig was, kwam een verpleegkundige langs. De contacten met die organisaties verliepen goed”, blikt Sandra terug.
“Mama had geen vaste huisarts meer. We zochten er een, zeker met het oog op het uitvoeren van euthanasie in de toekomst.”
Geen vaste huisarts, en nu?
“Gezien mama in de Hoge Venen woonde, had ze in Grimbergen geen vaste huisarts meer. We zochten er een. Zeker met het oog op het uitvoeren van euthanasie in de toekomst. Mama wilde niet meemaken dat ze zich niet meer bewust was van wat ze zei of deed, dus dat was voor haar een vereiste. Via kennissen kregen we de naam van een huisarts door die eerder al euthanasie toepaste. Er was niet echt een klik met de man. Hij kwam wel een keer op de twee weken langs. Dan nam hij haar bloeddruk en bracht hij de voorschriften voor haar medicatie in orde. De verpleegkundige bracht hem ook steeds tijdig op de hoogte wanneer iets bijna op was. Mijn mama was zich niet zo bewust van medicatie en hoeveelheden. Daar zorgde de verpleegkundige voor. Wat informeren betreft had ikzelf weinig aan de huisarts. Onze band groeide ook niet echt”, blikt Sandra terug. “Maar hij zag mijn mama op geregelde basis.”
HuisvandeMens in Vilvoorde, met als begeleidster Yvonne.
“Mijn beide dochters zijn van hetzelfde jaar. Een ervan heeft extra zorg nodig door een beperking. In 2014, dus toen mama al ziek was, deden ze hun lentefeest thuis. Ondanks dat mama katholiek was, klikte het goed tussen mama en Yvonne, de vrijzinnig-humanistisch consulent van het huisvandeMens. Yvonne hielp me met het inkleden van het lentefeest, maar liep ook mee in het traject naar euthanasie. Ze betrok er ook de kinderen in, ze zei dat dat nodig was als we wilden dat de kinderen ook zouden snappen wat er gebeurde. Ze heeft dat heel goed aangepakt. ”Ik heb het boekje zelfs thuis nog liggen. Iets met bomen op. Als er geen permanentie was, plande ze in dat zij bij mijn mama een koffie kwam drinken.”
Medisch
“Mama kreeg steeds vaker pijn. Het duurde in het ziekenhuis heel lang voordat ze wisten dat het gelinkt was aan epilepsie. Dat zal zo’n 24 uur na de opname geweest zijn. Vooral om pijnstilling te geven waren ze niet happig terwijl ik net graag wilde dat mijn mama niet moest afzien.
Weer wat later kreeg ze een klonter in haar veen en moesten ze een stent zetten. Op die afdeling waren ze net heel informatief, dat verliep vlot, ik mocht heel laat, bijna ’s nachts, nog bij mijn mama langsgaan na de operatie. Daar was ik dan weer heel tevreden van. Ook toen ze dat een tweede keer voor had, ervaarde ik dat als zeer goede hulpverlening.”
Herval
Maar dan keerde de verwardheid terug … ze ging achteruit. De tumoren waren uitgezaaid in de wervelkolom. Het aftakelen werd precies onomkeerbaar.
Opvang en verzorging richting laatste rustplek
“Ik stak toen mijn licht op bij de afdeling palliatieve zorg in AZ Jan Portaels in Vilvoorde. En we gingen samen met mama al eens langs op de afdeling met de hoofdverpleegkundige erbij. De hoofdverpleegkundige gaf ons veel info. Mijn mama zat ook met veel vragen rond euthanasie. Daar was alle tijd en ruimte voor. Mama zei: ‘Als mijn moment komt, is het hier oké voor mij.’ Waarop de hoofdverpleegkundige voorstelde om tijdig te bellen als we voelden dat het moment daar was, en dat hij vanaf dan rekening zou houden met vrije plekjes. We waren gerust en gingen naar huis.”
Verzorging
“’s Nachts was ze steeds vaker te laat om tijdig naar het toilet te gaan. Er volgden meer ongelukjes in bed. Ik verzorgde haar steeds met plezier, maar met kinderen in huis, steeds lakens verversen in het midden van de nacht en haar verschonen. Dat begon echt te wegen.
Ze kon niet meer naar het toilet gaan en dat ervaarde ze zelf als heel erg. Ze moest pampers aan doen. Tot dat moment sliep ze nog steeds op het verdiep in haar eigen bed. Maar ook daar kwam het keerpunt dat we beneden op de gelijkvloerse verdieping een ziekenhuisbed van de mutualiteit in de living plaatsten.”
Vergeten werkt onveiligheid in de hand
“Ze vergat vaak dat ze niet meer kon staan. Dus ’s nachts plaatsten we zo van die steunhekken aan haar bed. Maar ook overdag als ze een halfuurtje alleen was, probeerde ze recht te staan en dan vond ik haar op de grond. Het begon gevaarlijk te worden. De verwarring werd steeds erger en frequenter. Soms zei ze zaken die niet konden of geen steek hielden, een andere keer zei ze dat ze haar papa zag terwijl die al lang overleden was. Toch had ze ook nog heldere momenten. En kwamen we steeds dichter bij het afscheid.”
Verhuizen naar de palliatieve eenheid
“Het moment was daar. We namen contact op met de afdeling palliatieve zorg in Vilvoorde. Hoofdverpleegkundige Yves belde met de boodschap dat er een plek was. De eerste keer heb ik geweigerd en de plek laten voorbijgaan. De tweede keer zei ik wél toe. Mama heeft dat niet beseft op dat moment. Voor mij was het eigenlijk een geruststelling dat ze zich daar niet te bewust van was. Ze kreeg op de afdeling medicatie tegen haar verwardheid zodat ze weer bij zinnen kwam.”
“Toen had ze plots door waar ze was. Als ik dan zei: ‘Weet je nog dat het hier oké was…?’ De herinnering kwam terug en het was ook effectief nog steeds oké voor haar. Ze verbleef er nog een maand. Het besef dat ze niet meer naar toilet kon, niet meer beter zou worden … Ze is daar wel echt nog goed geweest. Ze halen er ook alles uit de kast om het haar en de mantelzorgers zo comfortabel mogelijk te maken. Denk aan de bezoekregeling, de flexibiliteit van de zorgverleners, al de moeite dat ze deden voor haar comfort, haar nog op terras proberen krijgen om nog eens in het zonnetje te kunnen zitten. Die mensen hebben echt alles gedaan om haar een zo kwalitatief mogelijk einde te geven. Ze at daar elke dag dame blanche omdat ze dat wou in die warme zomermaand. Terwijl ze vroeger eigenlijk niet graag roomijs at”, lacht Sandra. “En ja, we hebben veel champagne gedronken. Ze moest daar niet meer naar kijken.”
“Het was oké voor haar omdat ze afscheid kon nemen van iedereen. Te veel afzien wilde ze niet. Ze had aan de verpleegkundige een aantal keren gezegd dat het genoeg was. Dus het moment was daar om een datum te prikken voor de euthanasie. Dat verliep toen heel vlot. Als ik erop terugblik, vind ik het maar een vreemd idee om zo een datum te prikken voor het sterven.”
“Er kwamen extra bedden op de kamer. Zowel mijn mama’s zus als ik bleven bij mama slapen. Die avond ervoor haalden we nog Grieks eten en hebben we samen met heel de familie gegeten op de kamer. De dag erna heeft zij ontbeten alsof er niets aan de hand was. Plots zei ze: ‘ik ga nu mijn pillen toch niet meer pakken hé’. En dan is de euthanasie uitgevoerd.”
“Eerst bleken de papieren zoek te zijn van dat tweede advies. Die dokters kennen elkaar wel en wij wisten nog heel goed wie het was, dus die man heeft er alles aan gedaan om de originelen nog in de brievenbus van de vrouwelijke arts die de euthanasie zou uitvoeren te bezorgen zodat alles goed zou verlopen. Ze pakten dat zo rustig en geruststellend aan dat wij ons geen zorgen maakten. Alles verliep hoe het moest die ochtend.”