Diagnose
“Ik ben op dit moment opnieuw mantelzorger voor mijn grootvader. Daarvoor was ik dat al eens dertien jaar lang voor mijn oma. Al besefte ik dat toen niet vanaf het begin. Nu, bij bompa gebeurde dat heel acuut. Althans, toen hij 80 jaar was kreeg hij de diagnose prostaatkanker. Dat is een trage kanker en hij heeft er ook niet veel aan gedaan. Mijn bompa is een typische man uit die tijd. Hij valt liever dood, dan dat hij naar de dokter moet gaan. Hij haat ziekenhuizen. Hij is heel mind over body. Hij kloeg nooit. We zagen hem wel minder mobiel worden. Bijvoorbeeld bij het stappen. Niet dat hij daar zelf iets van zei of dat we hem moesten helpen. Hij trok zijn plan. Hij woonde nog altijd alleen, op de 7de verdieping, en ging nog 2 à 3 keer per week biljarten.” Thalia vertelt ook dat de broer van haar bompa net dezelfde diagnose kreeg en wel vanaf het begin koos voor behandelingen als chemo.
Herval
Toen bompa 87 jaar was, werd het plots acuut. “Mijn zus ging met mijn bompa naar de dokter nadat hij vertelde dat hij al maanden bloed plaste. Hoewel bompa zei dat het niet zo erg was, dat het al beter was, nam de dokter dat gelukkig toch serieus. Zo zijn de onderzoeken toen opgestart.”
Mantelzorger
Eerlijk? Ik weet dat zelfs niet meer. Gek hé?, want ik heb daar zo hard ingezeten, en nu is dat een waas voor mij. Je gaat in survival modus. Je lichaam maakt zich weer klaar. Fight, flight or freeze. We zijn nogal vechters in de familie. Vluchten kan zeker. Ik had kunnen zeggen: ‘Weet je, ik ben jong, ik heb al zoveel moeten zorgen, ik ga naar Mexico en ik ga daar een jaar wonen en los het op.’ Maar kan je daar echt volledig van vluchten? Ik denk dat heel weinig mensen die mentale bezorgdheid en het zorgen echt volledig kunnen uitschakelen. Ik bleef.
Afscheid nemen
“Na de onderzoeken lag hij plots in het ziekenhuis met infusen en waren we afscheid aan het nemen. Zoveel jaar na de diagnose en met een vrij normale levensstijl, was bompa afgetakeld als gevolg van zijn ziekte. Ik spreek nu van een jaar geleden. Daar schrokken we dus erg hard van. Want van een ‘slapende kanker’ waren we hem plots bijna kwijt.”
“Toen we hem een jaar geleden zagen liggen in dat ziekenhuis, dachten we: ‘als hij slaapt, gaat hij eens rustig in slapen en zal hij sterven’. “
“Maar bompa is een sterke man en hij geraakte terug uit het ziekenhuis. Hij kreeg van de dokters nog een jaar. En intussen zijn we al een jaar verder. Uiteraard zijn we daar heel blij mee. Elke keer hij er weer door komt ervaren we die euforie. Tegelijk is het emotioneel gezien wel heftig natuurlijk. We namen al enkele keren afscheid, en telkens kwam hij er weer door. Van euforie, naar pré-rouw en afscheid nemen, terug naar euforie en heel die emotionele rollercoaster weer opnieuw. -zucht- Dat vraagt veel van je energie.”
Zorg delen
Het zijn vooral mijn zus, mijn nonkel, mijn mama en ik die de zorgen opnemen of deze verdelen onder ons vier, én de thuisverpleging. Dat is soms heel pittig. Maar het delen van de zorg en een WhatsApp-groepje hebben om snel af te kunnen stemmen met elkaar, hielp wel.”
Zelfzorg
“Ik heb een enorm sterke mama, een leeuwin. Ik heb daar enorm veel respect voor. Maar tegelijkertijd kon ze niet de mama zijn die ze eigenlijk wilde zijn. Ik kreeg steeds een voorbeeld van doordoen en doorzetten, weinig hulp ontvangen. Dat is iets dat heel erg in mijn hoofd zat. Je hebt een probleem, je hebt een doel, en je zoekt naar een oplossing. Maar ik kende niet alle organisaties die konden helpen omdat niemand erover vertelde. Dat maakte het heel vermoeiend en zwaar. Ik weet nu veel beter hoe je aan praktische zaken geraakt, hoe je taken kan verdelen.
TIP: Na de eerste keer mantelzorgen moest mijn lichaam echt bekomen en afkicken van alle stress en adrenaline. Je gaat zo in overdrive zonder dat je het beseft. Mijn tip hier naar andere mantelzorgers is om te luisteren naar je lichaam. Te denken aan jezelf. Beter een paar bezoeken brengen dat je er met volle energie en aandacht bij bent dan elke dag vluchtig 5 minuten binnen springen zonder tijd en energie te hebben voor een écht gesprek. Daar heeft niemand iets aan.”
Palliatieve zorg
Bij mijn bompa is het een kanker die leidt tot de dood, een definitief einde. Maar hij had aan die kanker ook niets gedaan. Zijn broer had dezelfde diagnose en hij heeft voor chemo gekozen. Daar is nu alles stabiel. Dat zal ook een moeilijke periode geweest zijn. Bompa koos daar niet voor ‘ik wil leven en mijn ding doen’ was de redenering bij hem. Wie weet had hij wel heel veel angsten en vragen. Maar die kwamen nooit tot bij ons. Hij is een heel rationeel vooruitdenkend mens, weer mind over body. Wie weet wat er in zijn hoofd omging. Misschien weet hij het zelf niet of beseft hij het zelf niet eens. Er was een bepaalde angst om ons achter te laten. Volgens mij zelfs meer dan zijn eigen leven achter te laten. Hij wilde voor ons nog verder leven. We zeiden vroeger vaak: ‘Jij wordt 100 jaar. Je zal ons nog zien trouwen en kinderen zien krijgen en dan breng je die ook naar school, zoals je bij ons deed.’ En plots was dat ineens niet meer de realiteit. We hadden nog toekomstplannen, ook al had hij een bepaalde leeftijd. Op elk belangrijk punt in mijn leven -en dat van mijn zus- was bompa een spilfiguur. We konden altijd op hem rekenen.”
Zelfzorg
Plots werd heel de toekomst heel eng. Je lichaam gaat in vechtmodus, je maakt veel adrenaline aan. Dat maakt ook dat slapen weer heel lastig wordt. De gedachte aan het feit dat je weet dat iemand binnen afzienbare tijd zal sterven,… Hoe kom je dan tot rust? Hoe doe je op dergelijke momenten aan zelfzorg? Wie mij daar de gouden formule voor kan geven, gaat rijk worden. Dat is zo persoonlijk en niet in een handleiding te vervatten.
Daarnaast moet je nog met je hoofd bij je werk, je gezin of je relatie zijn. Dat vergt zoveel van een lijf dat in chronische stress is. Je lichaam onthoudt alles. Ik hoor dat van traumapsychologen en kinesisten. Op het moment dat we het telefoontje met de boodschap over bompa kregen, zat ik daar direct terug in. Ook al was het 2 jaar geleden. Ook al was het een hele andere situatie. Mijn lijf had zoiets van here we go again en hup, je staat klaar. Tunnelvisie. Je leven draait op dat moment rond, ik wil ervoor zorgen dat die momenten die ik nu nog kan hebben, dat die waardevol zijn, dat die van nut zijn, dat die authentiek zijn. Dat die ook zorgend zijn, want uiteindelijk zit je met iemand die bang is om te sterven. Een onzeker situatie, met onmacht, met uw eigen stuk, met al in verdriet te gaan, met woede, … Maar je ziet die andere persoon daar ook zitten. Eigenlijk zit je met 2 op een eiland met je eigen gevoelens, maar je wil er ook voor elkaar zijn. Dus dat ben je ondertussen ook aan het doen. Dat is een oerkracht van uw lichaam. Je doet dat gewoon. Je denkt daar niet bij na.”
“Hij is eerst naar een revalidatiecentrum gegaan. Ineens kwam alles super hard binnen. Toen was ik doodmoe. En je hebt mentaal zo weinig ruimte, een heel kort lontje. Want je hebt ineens tijd om alles van prikkels van jezelf en van de anderen, praktische afspraken terug te verwerken. Nu is het moment om te ontspannen en leuke dingen te doen. En uw lijf zegt, ‘nee’. ‘Nee, ik heb er voor gezorgd dat je kon blijven gaan en nu ga je naar mij luisteren.’”
“Ik wou gewoon bij mijn grootouder zijn, fysieke nabijheid. Ik wilde de openingsuren van het ziekenhuis kennen. Ik meest rotte, los van de situatie zelf, de coronamaatregelen. Dat deed mij zoveel pijn. Ik kan mij voorstellen dat er veel mensen in die situatie zaten. Wat bezoek betrof moesten we afwisselen. Er mocht soms maar één persoon langskomen. Als er dan iemand op sterven ligt, dan is dat het meest harteloze dat je kan zeggen tegen een familie. Ik vond dat zo onmenselijk. Ik ging op vrijdagavond langs, ik nam afscheid en dan wist ik dat ik pas dinsdag terug zou komen. Dat was hartverscheurend.”
Werken en zorgen
“Ik wou weten op welke manier ik vrij kon krijgen van het werk, hoe ik ervoor kon zorgen dat mijn shiften gewisseld waren. Er waren bepaalde shiften die je niet zomaar kon wisselen omdat er een minimaal aantal mensen moesten zijn. Als je dan niet kon wisselen, dan zat je letterlijk vast. Ik heb wel wissels kunnen doen of gewerkt in het weekend om in de week een aantal dagen vrij te hebben. Ik deed de zotste wissels om hem te kunnen zien, maar je bent dan niet bezig met jezelf en verliest je daarin. Want dat gaat ook over shiften waar je geen of weinig rust hebt of je lichaam nog meer uit balans brengt. Meestal was ik daarna even helemaal kapot. Ik stuurde dan naar mijn goede vriend of ik iets mocht komen eten en op de zetel mocht komen slapen. Dat was echt soms maar een half uur. Een planmatig rust- en eetmoment. Misschien een praat- en huilmoment. En een manier om terug de energie te vinden om op de fiets te springen naar het revalidatiecentrum om te kijken of er iets gebeurd is.”
“Ik deed de zotste wissels om hem te kunnen zien, maar je bent dan niet bezig met jezelf en verliest je daarin. Want dat gaat ook over shiften waar je geen of weinig rust hebt of je lichaam nog meer uit balans brengt. Meestal was ik daarna even helemaal kapot. Ik stuurde dan naar mijn goede vriend of ik iets mocht komen eten en op de zetel mocht komen slapen. Dat was echt soms maar een half uur. Een planmatig rust- en eetmoment. Misschien een praat- en huilmoment. En een manier om terug de energie te vinden om op de fiets te springen naar het revalidatiecentrum om te kijken of er iets gebeurd is.”
Communicatie
“Mijn bompa was een leidersfiguur. Die wou dat het in orde was. Hij had veel vragen en eisen. Dat waren geen onmogelijke dingen, maar dingen die niet altijd direct konden. Daar botst je tegenaan. En dan ging ik informatie zoeken op maat van mijn bompa bij de dokter die er was, de kinesiste,… Gewoon puur praktisch: Hoe loopt het hier? Welke medicatie zijn jullie aan het geven? Wat is de verwachting? Hoe lang gaat dit duren? Heel informatief gericht op zoek naar informatie. Dan ga je terug naar de familie. Je deelt info via de Whatsapp wat er allemaal besproken is, wat de dokter heeft gezegd, wat er nodig is. Dan ga je weer kijken naar het stukje samenwerking. Wie komt er morgen? Ik denk dat – voor zover ik het mij kan herinneren in de waas van het zorgen – mijn bompa elke dag bezoek heeft gehad. En als we met twee mochten gaan, dan was het ook vaak dat er per dag twee personen langsgingen. Wie kan wanneer, hoe, wat? Er waren heel veel factoren die ervoor zorgden dat dit stukje goed liep. Wat ik in dit proces heb gemist, is dat er niemand was in het ziekenhuis of revalidatiecentrum die even met ons ging neerzitten om te horen hoe het ging. We hoorden wel van ‘knappe familie, dat zien we niet vaak’. Dat zijn mooie complimenten, maar tegelijkertijd denk ik dat het nog belangrijker zou geweest zijn om samen eens aan tafel te zitten voor een familieoverleg. Bijvoorbeeld over hoe wij de informatie wensten te krijgen? Dat hing heel erg van ons af.
Wij hebben heel veel wilskracht en koppigheid, dat helpt hierbij, maar het voelt ook wel dat je er altijd achteraan moet gaan. Het is heel schrijnend om te zien, maar de zorgsector draait zot. Mensen kunnen ook gewoon niet doen wat ze willen doen. Daar hebben we geen pasklaar antwoord op, maar ik weet wel dat dat een van de redenen is. Mensen die verzorgend personeel zijn of die informatie hebben, als die uitvallen, zo druk bezig zijn, dan zijn dat ook niet die mensen die gaan neerzitten. Zij gaan er zelf onderdoor. Dat is lastig. Je weet dat rationeel, maar tegelijkertijd zit je met een grootvader die op het toilet gezet is geweest en daar een half uur zit. Iemand die nooit aangeraakt geweest is, buiten mijn oma, nog nooit hulp heeft gehad en plots een sonde heeft en daar een rouwproces over heeft, als die dan een half uur op het toilet zit …. Dat is onbegrijpelijk voor die man. Hij kon dat niet vatten. Het was dan ook weer aan ons om hem daar in mee te nemen van hoe dat de zorgverlening loopt. Hij had op zich veel empathie hoor, want hij zag dat ze de benen onder hun lijf liepen.
Zorgverlener als co-mantelzorger
Ik heb vaak met tranen gestaan en dan ga je met die tranen naar huis of je deelt die met ons clubje mantelzorgers, maar het kan nooit kwaad om extra mensen te hebben die je tranen helpen dragen.
Het zou mooi zijn mocht er puur praktisch iemand in elke organisatie een mantelzorgpersoon zijn. De helper van de mantelzorger en puur zich daar op zou toespitsen. Want ik weet niet of er nog rek is om het aan het personeel te vragen. De momenten dat er dan eens iemand een compliment geeft, dan pakt u dat. Ik heb vaak met tranen gestaan en dan ga je met die tranen naar huis of je deelt die met ons clubje mantelzorgers, maar het kan nooit kwaad om extra mensen te hebben die je tranen helpen dragen. Ik denk dat je dat zowel nodig hebt in het professionele stukje als in je eigen netwerk. Je hebt beide nodig naar mijn gevoel en sommigen missen allebei.”
“Als mantelzorger ben je eigenlijk een projectmanager. Je hebt één project maar met verschillende sporen en kanalen. Je moet die met elkaar verbinden. Er is gewoon geen einde aan. Het is geen project waar je van weet: binnen 10 maanden evalueren we het, we doen een intervisie, we brengen iedereen nog eens samen. Zo werkt mantelzorg niet. Mantelzorg is een project: je weet niet waar je aan begint. Zelfs niet met onze ervaring van 13 jaar, wisten wij niet, dit gaat over sondes, over kanker. Hier wordt een levensverwachting op gezet, een cijfer, maximaal een jaar. Dat is niet definitief. Het is een richtlijn. Er zijn zoveel mensen die een maand halen, er zijn mensen die nog jaren leven. Daar moet je het mee doen. Je weet niet wat de volgende stappen zijn.”
Wonen, verblijf en hulpmiddelen
“Na het revalidatiecentrum is hij naar een serviceflat gegaan. Vanaf toen is er thuishulp ingeschakeld want dat kon zo niet verder. Net omdat hij niet in een woonzorgcentrum zat en er dus niet constant iemand was, moest hij zelf zo zelfstandig mogelijk zijn. We moesten die autonomie zo veel mogelijk kunnen waarborgen. Ook voor zijn eigen zelfbeeld en motivatie uiteraard. We dachten ook mee aan zijn veiligheid. Bijvoorbeeld: zijn zetel was heel laag dus hebben we er pootjes onder gezet. De koelkast stond op de grond. Hij bukte zich altijd. We maakten ons daar al jaren zorgen over. Hier had hij een rollator. Hij leerde in het revalidatiecentrum om met een rollator te stappen en recht te staan om zijn zelfstandigheid te kunnen behouden. Dat was natuurlijk een extra stressfactor. Ook emotioneel gezien, je geeft je autonomie een stuk af.
Zo kwam er vanaf dan bijvoorbeeld van alles aan hulp bij. Er kwam een maaltijdservice. De thuisverpleging kwam zowel ’s morgens als ’s avonds. Dat was opnieuw weer uitzoeken want dat hadden we met oma nooit gehad. Nu zijn we ook de medicatie aan het uitbesteden. Wij deden elke week zijn medicatie. Wij hadden zo van die pillendoosjes. Hij deed dat altijd zelf. Mentaal wist hij het heel goed, maar hij kreeg ze er niet meer uit. Elke zondag gedurende een half jaar is er iemand van ons langs geweest voor alleen dat pillendoosje. Dat maakt dat je weekend wegvalt, dat je misschien ziek bent en langs moet gaan. Met alle liefde van de wereld, maar je weekend wordt gebarricadeerd want op dat moment moet je langsgaan. Dat was ook een zoektocht. Dat is ook een stukje autonomie, dat beslissingsrecht. Mijn moeder doet al jaren de was voor hem. Ik hield me heel hard bezig met de seniorentelefoon omdat hij het belangrijk vond om mensen te kunnen bereiken. Hij had eerst een gsm met hele fijne toetsen. Hij zag ook niet goed. Het was dat of meer een dementietelefoon waar je op een fotootje drukt. Maar we startte dus eerst met een seniorentelefoon. Ik kan mij voorstellen dat er weinig mensen zijn die weten dat dat bestaat. Dus ik heb bijvoorbeeld toegespitst op dat stukje, heel veel oefenen. Maar dan drukt hij toch op iets verkeerd en kan je hem niet bereiken. Dat is heel lastig voor hem. Maar hij kan wel bellen. Hij kan werken met een gsm. Ik vind dat fantastisch.”
Palliatieve zorg
Vroegtijdige zorgplanning, vond ik bruut. Er was zo weinig gezegd, want hij zou 100 jaar worden. Ik heb toen wel het voortouw genomen. Ik wou echt weten wat wij moesten doen als er dit of dit gebeurde en zelfs de stappen daarna. Dan heb ik het netwerk palliatieve zorg ingeschakeld, ons verhaal gedaan en dat was de eerste keer dat wij een luisterend oor hadden, puur voor onze emoties.
Vroegtijdige zorgplanning op papier
Ze keken vervolgens voor een eventuele doorverwijzing. Dat was eigenlijk de eerste keer dat wij ons gesteund voelden op die manier. Ik vond dat zo belangrijk, dat ik daar initiatief nam. Maar in het plannen van zijn wil dacht ik vooral aan hem: ‘kijk bompa zet ons aub niet in die situatie. Ik wil niet iets doen dat niet ok is voor jou. Ik wil oprecht die verantwoordelijkheid niet meer dragen.’ De verantwoordelijkheid voor iemand anders zijn leven is mentaal zo zwaar.
“Ik wist ook dat die papieren bestonden, dus heb die afgedrukt en aan tafel gezeten om de papieren in te vullen. Ik heb dan ook iemand aangesproken, één van de beste vrienden in de serviceflat om die verklaring mee te ondertekenen want er is een externe persoon nodig. Dat heb ik mee in de gaten gehouden. Dat zijn van die stomme dingen, maar waar gaan we die papieren leggen? Hij wou niet meer naar het ziekenhuis gaan. Maar bij een acute situatie was wel direct de vraag, waar zijn de papieren? Je komt terug in een survivalmodus. Alles is zo goed voorbereid, maar op dat moment ben je maar met één ding bezig. Dat zijn heel zware gesprekken. Een dokter zou daar natuurlijk wel even kunnen bijzijn en het medische aspect kunnen begeleiden.”
“Af en toe krijgt mijn mama een telefoon om te vragen hoe het gaat. Dat zijn korte gesprekken, maar je voelt je gesteund. Zelfs ik als mede-mantelzorger weet dat mijn mama als mantelzorger even het gevoel van opluchting heeft gehad omdat er iemand vraagt hoe het met haar gaat en of ze het kan bolwerken. Dat geeft mij een geruststellend gevoel. We weten wie we moeten bereiken wanneer we terug vragen hebben. Dat is fijn.”
communicatie
“We schreven ook dingen op in een boekje en die kon dan iedereen inkijken want niet elke dag komt dezelfde thuisverpleging. Daar konden we inschrijven wie wat nodig heeft. Er stonden onze nummers in, om elkaar te informeren. Sinds ik weet dat er thuisverpleging komt en er 2 keer per dag iemand binnen, ben ik geruster. Mocht hij bijvoorbeeld vallen, dat is een extra controle. Sindsdien heb ik dat wat meer kunnen loslaten.”
Afscheid en eenzaamheid
“Hij is nu nog altijd thuis. We hebben opnieuw een alle-hens-aan-dekmoment gehad. Heel acuut. Ik was er gaan slapen. Hij had 40 graden koorts, piepte en kon niet meer rechtop zitten. Je wordt terug gekatapulteerd naar het begin. We wisten niet wat er aan de hand was. Toch Corona? Was het puur het verloop van de ziekte want we wisten dat het ook in zijn longen zat. Dat waren intense dagen. Ik ben dan ondertussen ook gaan werken. Ik moest ook opleiding geven. Ik dacht dat het goed zou doen om even uit de situatie te zijn. Maar ik was heel moe. Ik kon niet meer aanzien hoe hij moest afzien. Het potje zat ook vol. Hij is toen naar het ziekenhuis gegaan. Voor ons denk ik.
Het is dan kiezen tussen de pest en de cholera, want hij wou niet naar het ziekenhuis, dat stond op papier. Ik ben dan op die opleiding gebleven. Je zit met uw hoofd ergens anders. Dat is weer uw instinct. Het wordt wit voor uw ogen. Alles wordt een waas en vaag. Uw job is heel waardevol en je bent professioneel. Tegelijkertijd wordt alles zo banaal en wil je er gewoon zijn. Maar dat ging niet. Ik wist dat mijn familie er bij was. Als ik zou weten dat er niemand was, was de kans dat ik de opleiding had gegeven klein.”“Het grootste in your face moment is de confrontatie met je leeftijdsgenoten. Ik kreeg berichtjes van mijn vriendinnen waarin stond in welk café ze op dat moment zaten. Dat was een spiegel voor mij. Ik was toen heel kwaad. Tegelijkertijd was ik blij dat ik bij hem was. Dat zijn tegenstrijdigheden. Ik voelde mij ook toen heel eenzaam.”
Zelfzorg
“Ik ben daar nog altijd niet goed in. Ik weet wel wat ik kan doen. Ik moet ontprikkelen omdat ik een heel sensitief persoon ben. Ik neem heel veel op. Ik ben een spons. En als ik moet ontsponsen, moet ik alleen zijn of in een boek kruipen, dansen, zingen, een stukje expressie. Vanbinnen blijven veel dingen borrelen en sluimeren. Misschien is het mantelzorgen ook ingebakken. Het kan heel lang duren vooraleer ik besef dat ik over mijn grenzen aan het gaan ben. Dat besef komt veel te laat. Ik probeer meer yoga te doen. Ik ga al heel lang naar de kinesist. Naar psychologische hulp heb ik in de loop van de jaren ook heel sterk gezocht. Om er met mensen over te babbelen, bijvoorbeeld bij mijn vriend uithuilen, troost nodig hebben. Het zijn voor mij dus twee facetten. Enerzijds sociale interactie zoeken, bij mensen die er echt kunnen en willen zijn voor mij op dat moment. Het delen en ventileren, maar ook steun ondervinden. Anderzijds het isoleren van mezelf en de nood aan alleen zijn. Echt alles laten binnenkomen. Als mijn lichaam in rustmodus kan gaan, komt alles binnen. Ik weet wat ook goed voor mij is, maar ik heb er te weinig tijd voor en ik ben er te moe voor. Dat doe ik nog steeds te weinig.”
Op het moment van dit interview was bompa nog in leven. Hij ging na een dip naar een palliatieve eenheid en kwam daar te overlijden. Ze vertrok toch naar de andere kant van de wereld om even te kunnen zijn, maar kon daar ook verwerken, loslaten, herademen,… Thalia vertelt haar verhaal ook achteraf. Je kan het bekijken en beluisteren.